19 juin : Avancer encore et encore

L'AVC et ses séquelles : quand on pense AVC, on pense mort d'abord. Mais quand la personne ne meurt pas, quels sont les risques de séquelles, quelle seront leur importance et l'impact sur la vie quotidienne de la victime et de ses proches. Ca, on le découvre petit à petit.... et chaque jour est une bataille.

Quand notre proche est victime d'un AVC, on pense d'abord égoïstement, à court terme : on pense survie. Peut importe les séquelles, du moment que la personne ne meurt pas et on prie le Bon dieu car dans ces moments là, on ne doute pas que Dieu existe puisque, vu la situation assez catastrophique, on a plus que ça... Alors on prie... et on est suspendu aux lèvres des médecins. Car seuls les médecins prennent le risque de vous dire que c'est grave et que votre homme risque d'y passer dans la journée.

Le personnel soignant est très gentil mais ne vous regarde pas vraiment dans les yeux, peur d'y voir notre détresse sans doute, nos larmes, notre douleur.

Alors on attend, on regarde les minutes, les heures s'égrenner, on sursaute au moindre bruit, des pas dans le couloir, des portes qui s'ouvrent, des gens qui parlent, qui rient même... on se demande comment eux peuvent rire pendant que chez nous, la mort rode si près.... mais c'est la vie qui continue, pendant que chez nous, elle s'est presque arrêtée...

Les premiers jours sont ainsi, dans le court terme, dans la survie. On mange assez pour pouvoir tenir debout et on fini par dormir un peu pour pouvoir tenir la journée. Quand on est pas à l'hopital, on vit avec son téléphone greffé à la main, jour et nuit, dans toutes les pièces il vous suit, même aux toilettes.

Puis l'étau se desserre un peu, au cours de la semaine suivante. L'homme dort beaucoup mais ouvre aussi les yeux. On lui donne à manger dans un premier temps mais ensuite il commence à le faire, maladroitement, de lui-même. On pense à court terme toujours et on ne voit pas les séquelles, on les ignore, on les occulte, on ne veut pas les voir, tellement elles font peur. L'homme ne parle pas, l'homme ne peut pas bouger le coté droit de son corps. Mais je ne veux pas le savoir, je ne veux pas le voir, je ne m'y attarde pas. Qu'il vive d'abord, ensuite on verra.

L'homme mange en mouliné. Tout en mixé. C'est pas beau dans l'assiette, c'est pas bon mais l'homme a faim. C'est bon signe. Alors il mange. De sa main gauche. Il boit de l'eau gélifiée et il trouve ça dégueu. Il rale. C'est bon signe qu'il rale. Mon homme est bien là, dans ce corps abîmé.

Je le regarde quand il dort et il dort beaucoup, alors je le regarde beaucoup. Je fais des tests aussi. Quand personne n'est là. Je touche son coté hémiplégique. car maintenent, j'ose, je veux savoir à quel point c'est grave, puisque personne ne me le dit. Je lui pince l'orteil, je lui gratte la main. De plus en plus fort. Pas de réactions... Pas le moindre signe de douleur. Je rabat le drap et je me dis que j'aurais bien fait de m'abstenir car maintenant, j'ai peur. Une peur qui me tord les boyaux....

L'homme ne parle pas. Il peut dire oui, il peut dire putain ou merde. Et c'est tout. Il ne sait pas montrer non plus, ce dont il parle. IL a perdu l'art de communiquer, verbalement ou par geste. Il ne sait plus écrire ni lire. C'est problématique, c'est peu dire....

Cette semaine là, à la Cavale blanche, j'ai la trouille au ventre continuellement. De plus, dans notre petite chambre individuelle, nous nous sentons abandonnés. Personne ne vient nous expliquer ce qui se passe, ce qui va se passer. On lui fait ses soins, point barre. J'ai l'impression qu'on soigne son AVC comme si c'était un accident banal et qu'il n'y a rien à faire ensuite, que du pansement. Alors que JE SAIS qu'il faut prendre en charge le malade en rééducation, le plus rapidement possible, pour une récupération optimale. Il y a de quoi s'énerver, ce que je fais... on me dit d'écrire à la direction, ce que je fais... coup d'épée dans l'eau.... les premiers d'une longue série car, c'est toujours David contre Goliath...

On dit qu'en France, il y a 1 AVC toutes les 4 minutes. Plus ou moins grave, sans doute. Mais moi je me demande ou sont tous ces gens ? Pourquoi, au jour d'aujourd'hui, nous sentons nous si seuls ?

J'aimerais, dans les premiers jours après l'AVC, avoir eu contact avec des personnes traversant ou ayant traversé la même épreuve....

C'est aussi pour ça que j'ai créé ce site. Peut etre quelque part, pas trop loin d'ici, une femme regarde son mari alité, victime d'un AVC et cette femme se dit : c'est un cauchemar, c'est pas possible ce qui arrive, ce qui nous arrive ? Quelqu'un peut m'aider ? Mais il n'y a personne, mis à part le personnel soignant, qui est gentil mais terriblement occupé.... alors on reste seul, avec nos questions, notre trouille au ventre et nos larmes, qui ne coulent pas forcément.

La famille, les amis sont là. Les plus tenaces resteront fidèles. Les autres s'éloigneront doucement... Les plus fidèles aimeront mon homme, et rechercheront sa présence malgré son handicap, ses difficultés, ses silences parfois gênants... Les plus fidèles braveront leur douleur de le voir ainsi, lui qui était si fort. Oui ça fait mal, ça me fait mal aussi et pourtant je ne fuis pas. J'essaie de rester droite.

Car c'est ce qu'il aurait fait pour moi et pour n'importe lequel de ses amis. Eric est un homme bon. Au dedant comme au dehors. Pas de faux semblants. Pas de belles paroles. Des actes.

On m'a dit dernièrement, "t'es mal tombée".... Je ne suis pas mal tombée. C'est notre destin. Mon destin était d'être là ou je suis, avec Eric. Nous devons l'affronter. Dans la douleur, dans les cris, le chagrin. Les moments de bonheur sont rares en ce moment mais j'espère qu'on en retrouvera. Qu'on arrivera à bricoler des p'tits moments de joie...

L'AVC et ses séquelles, car il y en aura, même si Eric se bat chaque jour pour retrouver un maximum de son autonomie, font partie de notre vie.  Nous nous reconstruirons, moralement, physiquemenent et matériellement. L'AVC ne gagnera pas.

17 mois après l'accident, Eric est debout. Eric dit quelques mots. Eric avance. Doucement, mais surement.

 

Aphasie avc hémiplégie épilepsie

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