5 semaines

J'ose à peine le dire, j'ose à peine l'écrire (je suis devenue très superstitieuse...) mais il faut quand même relever qu'Eric n'a pas fait de crise d'épilepsie depuis  le 14 aout.

C'est la première fois depuis le début des crises qu'il "tient" si longtemps et ça fait du bien.... bon je suis sur le qui-vive, je sais bien qu'il y en aura encore et je suis un peu dans l'attente...

L'introduction de la miansérine est semble t'il une bonne chose, alors qu'elle n'est pas destinée à réduise les crises et mais à lui faciliter le sommeil. Il dormait mal, celà devait abaisser son seuil épileptique (dans le jargon médical, ils parlent de dette de sommeil) et déclencher les crises.

Donc on croise pour que ça dure car on souffle un peu et on reprend espoir qu'on y arrivera à bout de cette foutue épilepsie !! Quel soulagement ce serait !

Niveau moral, je dirais qu'il est un peu moins à cran. La miansérine fait peut-être aussi un peu d'effet de ce côté là (c'est un anti-dépresseur). Mais il est toujours assez peu souriant, assez renfermé, centré sur lui-même, ses douleurs, son handicap.

Au niveau de l'aphasie, je trouve qu'il y a aussi un peu de mieux. Autant souvent ce sont les personnes extérieures qui me le font remarquer, autant cette fois, je le constate de moi-même. Parfois il n'arrive pas à dire un mot précis et d'autres fois, c'est une phrase entière qui sort (comme tout à l'heure, je lui demande ou est son téléphone portable, il me répond en entier : "il est dans ma poche". Je suis restée Con !). Et à coté de ça, il peut bloquer sur des mots simples comme eau ou crayon ou sur des choses abstraites ou hors de vue. C'est vraiment déstabilisant. Enervant pour lui et pour moi car c'est tellement évident parfois qu'il voudrait que je trouve ce qu'il pense. Je suis un peu son défouloir mais j'avoue que je sature. Je lui dis qu'il ne faut pas qu'il s'énerve mais ça l'énerve encore plus quand je lui dis ça.... Difficile de rester zen...

La psychiatre qui me suit et qui constate ma fatigue psychologique, m'a conseillé de lui faire faire un séjour de "remise en forme" à Kerpape (centre de rééducation situé dans le Morbihan). Ce sont des séjours de 3 semaines à un mois, pour remettre la personne sur les rails, lui redonner du courage, de l'optimisme, de l'énergie pour optimiser la rééducation et par la même occasion, permettre à l'aidant familial de souffler. J'en ai parlé à Eric et il serait content de faire ce séjour. Nous avons donc rendez-vous demain avec son médecin traitant, pour en parler.

Au niveau moteur, il n'y a aucune amélioration pour la main. Pas de changement pour la jambe non plus. Il y a une semaine, nous sommes allés à l'hopital Morvan de Brest, pour qu'Eric y subisse des injections de botox dans les muscles trop tendus de la main et du pied, afin de les relaxer. C'est à double tranchant car du coup, la mobilisation se fait moins bien...

L'ergothérapeute est venue à la maison aujourd'hui. Il teste avec elle la cuisine. Différentes adaptations lui sont proposées, il les essaie et nous devrons par la suite en faire l'acquisition. Ce soir, nous gouterons le "tiramisu" qu'il nous a concocté :) L'ergo juge aussi sa capacité à s'organiser. Il ne s'en sort pas trop mal apparemment. Il a des soucis pour mesurer les quantités et pour coordonner ses actions mais ça viendra, avec l'entrainement.

Celà fera ce soir, un an et 8 mois, qu'Eric a fait son AVC. La vague du tsunami est passée mais les dégats qu'elle a engendré sont pour certains, irreversibles. L'AVC fait partie de nos vies, au quotidien, de manière visible (cicatrice, handicap) et invisible (traumatisme, angoisses)... Il faut vivre avec. Apprivoiser notre peine, notre souffrance, tourner la page et faire que l'avenir soit meilleur. C'est plus facile à dire qu'à faire.... Mais on y travaille !

Vendredi 23/09/2016***

suite à notre visite chez le médecin traitant, il s'avère que les séjours à Kerpape sont réservés aux personnes de leur secteur car ils ont trop de demandes.... Super pour les autres....

Du coup, le médecin nous a parlé du Centre de rééducation deTréboul. Nous allons recevoir un dossier d'inscription... A voir les délais d'attente ensuite.

épilepsie

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