avc

Rendez vous sur le blog

... pour la suite de l'histoire :)

https://unemaisonpourlavie.blogspot.fr/

à bientôt :)

Dernier jour de la Cagnotte

Voilà, on y est.

La Cagnotte vit sa dernière journée.

Une cagnotte lancée il y a un an, un geste de désespoir, en pleine désillusion... Une impulsion pour "ne pas rien faire", "ne pas subir".

Plus de 6000 euros récoltés pour notre maison. Cet argent ne sera pas gaspillé croyez moi. Je vous tiendrai informé de toutes les avancées et vous saurez à quoi il a servi.

Cagnotte

La publicité faite autour de la Cagnotte et la création de l'association a aussi permis de faire du "forcing" auprès de la banque... Un élan solidaire, qui a plu et qui nous a permis d'accéder au point ou nous sommes aujourd'hui. Une pression pour faire évoluer les mentalités... La Banque n'y a pas été insensible et ça a pesé dans la balance...

Merci à vous, qui avez participé, à votre hauteur, selon vos moyens... 1 euro ou plus, chaque geste a été apprécié et nous vous remercions tous du fond du coeur. Les mots sont peu de choses par rapport à la gratitude que nous ressentons. Notre maison vivra, grâce ces p'tits bouts de vous.

La suite est en route.... le projet prend forme... Il y a un an, ce n'était qu'un rêve inaccessible. Aujourd'hui, il doit, si tout va bien, devenir réalité... Dans un an, je vous écrirai peut-être de notre nouvelle maison... Je l'espère... La chance doit etre de notre côté maintenant.

En attendant, je continuerai à alimenter ce site, avec nos p'tites histoires et autres aventures, joyeuses je l'espère...

L'association va continuer à vivre et en avril est prévue la vente "Autour du jardin", au sein de l'Ehpad de Daoulas. Les résidents de l'Ehpad, ou Eric a travaillé en tant qu'Aide-soignant, mettent beaucoup d'énergie à "bricoler" pour nous. Le personnel de l'Ehpad également, s'associe à cette action... Nous compterons sur votre présence, il y aura plein de jolies choses à découvrir, toutes faites à la main et avec le coeur...

En septembre, j'aimerais également à nouveau organiser "La marche contre l'AVC", si certains sont toujours partants. Parce que l'AVC n'est pas toujours une fatalité, parce qu'on peut le prévenir, parce qu'il faut en parler Haut et Fort, parce qu'il y a trop d'AVC et de plus en plus de personnes jeunes touchées, des vies brisées... Pour eux et pour ceux qui vont bien mais personne n'est à l'abri, il faut agir, en parler, alerter, prévenir.... Car l'AVC ne tue pas toujours, heureusement... mais si le handicap est là, il faut vivre avec... pour nous, certains jours ont été difficiles au point ou on se demandait si la mort n'aurait pas été plus facile à digérer...

Ce temps là est révolu. Eric va mieux doucement... Il plonge encore bien bas parfois, mais moins bas qu'avant... Doucement on remonte... Et le projet nous porte, l'horizon s'éclaircie.... il était temps...

Merci aux amis, merci aux inconnus... L'aventure continue :)

2 ans...

Deux ans... que Mon Eric est mort... que Mon Eric est parti. Qu'un autre a pris sa place... Un autre physiquement mais le même à l'intérieur...

Deux ans... c'était hier pour nous... Le souvenir est encore si vif, si présent.

Les premières heures de ces deux années, passées dans la terreur, l'effroi, l'incompréhension... Les jours suivants, dans la torpeur, le choc... Les semaines puis les mois, tour à tour, dans l'espoir et le découragement... Dans l'angoisse, la tristesse... la dépression...

Deux ans... Déjà... Comment a t'on survécu à tout celà... J'ose à peine me retourner, pour regarder le chemin parcouru car il est trop douloureux... j'avance, sans regarder en arrière. J'avance, c'est tout.

Je ne sais pas si je fais bien. Je ne sais pas, mais c'est la seule façon que j'ai trouvé pour survivre. Me battre. Faire qu'Eric se batte. Ne pas le laisser couler. Avancer ensemble. Coute que coute.

Tout est changé, la vie n'est plus la même, rien n'est plus simple, tout est calculé en fonction des capacités d'Eric. On s'adapte et on fait, fera, avec.

Qu'on nous laisse faire notre maison, c'est tout ce qu'on demande... J'ai tellement peur qu'encore une fois, notre rêve nous échappe...

N abandonnes jamais

Enfin, le devis !

Mauvaise nouvelle : c'est toujours au dessus de ce que j'avais prévu...

Bonne nouvelle : je lâche pas le morceau. Mais c'est chaud.

Dans le devis actuel, si ça passe à la Banque, il manque encore la finance pour le sol pour le rez de chaussée et l'étage, la cuisine et les meubles de salle de bain. Manque aussi le cabanon, pour ranger tondeuse et autres accessoires de jardin (barbecue, outils de jardin divers, salon de jardin...). Pas de garage prévu, un garage c'est 10 000 euros... on a fait une croix dessus.

Le devis est 20 000 Euros trop cher. de ce que j'avais présenté à la banque.... On peut lisser ça sur 2 ans de crédit en plus. Il faut rajouter au moins 10 000 euros pour le reste (frais de notaire, raccordements divers et équipements cuisine, salle de bain et sols) .... au moins...

Honnêtement je ne sais pas si ça va passer. Je doute.

On a une action prévue en avril, pour l'association. La Vente "Autour du Jardin".

Je pense organiser une seconde "marche contre l'AVC" au printemps. Grace à la première marche, je viens d'investir dans un vélo couché d'appartement, pour le cadeau d'anniversaire d'Eric et son Noël (ben oui, vu le prix, ça vaut les deux !!). Alors à ceux qui sont venus marcher, merci du fond du coeur, Eric va pouvoir pédaler les jours pluvieux !! Je vous mettrai des photos de l'homme, avec l'équipement :)

Le bénéfice des actions à venir sera intégralement investi dans la maison. Avec pour objectif, pour seul but, le confort, le bonheur d'Eric. Son bonheur fera le mien.

Je suis passée au terrain cet après midi. Il y avait un rayon de soleil. On serait bien exposé... Dans notre petit nid douillet...

Merci à tous de continuer à nous lire, nous soutenir, nous porter. Sans vous... ben sans vous, j'aurais capitulé.

Rendu1

 

Du coq à l'âne

Ca a été dur ces jours ci... difficile... j'ai trainé ma peine, pris ma souffrance et celle d'Eric en balluchon....

Dimanche, midi je suis allée le voir... Manger avec lui.. Déjà pendant le repas, j'ai vu que ça allait pas...  Il parlait pas ... bon il parle déjà pas beaucoup mais là, il parlait pas du tout... J'ai fait la conversation... moi qui suis pas non plus la plus bavarde du coin... faut trouver à causer... une fois donné des nouvelles, du coin, du chien, du chat, et des poules, ben on avait fait le tour avant le plat et...ben... silence...  voilà voilà...

Bien bien... Le repas se passe, on remonte. Il me fait comprendre que personne ne lui a coupé les ongles de pied depuis 15 jours donc je m'y attelle. Une fois ça fait, on a coupé les mains (les ongles !), on a pris de l'avance. Bon.. bien... bon on va se ballader. En voiture. Car son attelle lui a hâché le mollet, il a une plaie limite escarre.. C'est un peu pour ça qu'on est venu à Tréboul aussi mais là, l'attelle, y'a rien de nouveau... j'arrache exprès le pansement pour faire venir l'infirmière (ouiiii j'suis comme ça !!). A l'infirmière,  je lui dis, le pansement est parti (l'air innocent qui va avec). C'est pas beau. On fait quoi là ? Et l'attelle, ça avance ? .. Faut qu'elle voit avec ses collègues.. Bon ok, j'suis dans l'métier, j'sais c'que c'est.... mais là, c'est mon chéri qui a le mollet en steack tartare, c'est pas pareil quand même ! Bref, rien n'y fait, faut que je vois avec la collègue. Ok. On va se ballader... en voiture...

La Pointe du Van vous connaissez ? Nan ? ben moi nan plus. M'enfin, à Douarnenez y'avait un panneau alors on l'a suivi.... Euh... 40 bornes ? Pour rien voir.. puisqu'arrivé là-bas, fallait garer la voiture et marcher.... Donc, on a continué... sur la baie des Trépassés... ça remonte le moral tiens.

Bon... passée la baie, on a vu les panneaux la pointe du Raz. Me suis pas laissée tenter. Il faut marcher aussi avant de voir la Mer. Je sais, je suis déjà allée !

Donc demi-tour gauche, on repasse les trépassés et retour à Douarn'. En silence...

On était rentré pour le 4 heures. Et là, j'lui suis rentrée dans le lard. J'ai craqué. Je nous suis pris un café pour moi et un chocolat chaud pour lui et là, j'ai tout balancé.

Il se laisse couler. Il abandonne. Il se résigne. Il se repose tout sur moi. De tout son poids. Et du poids, il en a pris ! J'ai commencé par là. J'aime pas le gras. J'aime pas les gros bidons. Il se laisse aller physiquement et moi, j'aime pas ça. Chacun son nounours mais moi j'aime bien les nounours moelleux... mais pas plus.

J'aime pas, quand il m'envoie des smileys tristes le soir, quand je suis à une heure de route de lui. J'aime pas. Je peux rien faire. Je peux pas le prendre par le bras et le secouer comme un prunier. De loin je peux pas le maltraiter ! Je lui ai dis, quand je suis pas là, tu ne m'envoies pas des smileys tristes.... j'suis trop triste de rien pouvoir faire... je sais pas rassurer les gens de loin... même de près, c'est pas sur mais bon au moins, on peut faire un calin quoi... je lui ai dis, ça , t'arrêtes. Les smileys triste, stop.

Je lui ai dis, que j'avais assez à essayer de rester à flots moi-même. Nos vies sont à l'envers.... Qu'il faut qu'il essaie de tenir un peu tout seul... je suis pas une bouée (quoique). Il me tire vers le fond quand il va mal comme ça..... et moi, je trouve plus d'air... je me noie avec lui... Je saurais pas le laisser se noyer tout seul.. Je partirais avec lui.  On me dit qu'il doit se sauver tout seul mais.... c'est dur de le laisser couler, sans rien faire... Mais à force de le repêcher... je m'épuise, je n'ai plus de ressources... je ne trouve plus les mots. J'ai plus la force.

La douleur est toujours aussi vive. L'injustice toujours aussi présente. Presque 2 ans que c'est arrivé. Pour moi, c'était hier. Mon Eric est parti, un autre le remplace.

Un Eric qui ne fait encore que survivre. Il ne se reconstruit même pas encore... Il essaie d'admettre... On est loin du deuil, on est loin de l'acceptation....

Encore beaucoup de douleurs à venir.... Il a fait une crise encore tiens, hier. Il l'a senti venir, ils ont eu le temps de le mettre dans un fauteuil roulant pour l'amener jusqu'à sa chambre. Une petite crise. Quelques minutes. Qui semblent des heures quand c'est ton chéri, mais bon, bref, tout est relatif.

Du bonheur à venir, je l'espère... Il le faut. Souffrir autant, y'a forcément un truc sympa au bout du chemin, c'est pas possible autrement !

Singe

Reportage Tébéo

http://www.tebeo.bzh/replay/128-parlons-sante-lavc/9358853

J'ai un peu râlé, suite au visionage du reportage.... encore une fois, on ne parle pas des personnes qui ne récupèrent pas du tout ou seulement une partie de leurs capacités motrices et orales....

Je me suis fais l'avocat du Diable dans mon propre camp, et je l'ai fait remarqué à France AVC 29, dont nous sommes adhérents et membres du bureau (j'ai envoyé un mail à Hervé Ropars, vice-président, et à tous les adhérents de France AVC29) ; Je n'admet pas qu'on nous oublie, qu'on fasse l'impasse sur le handicap et les séquelles qui resteront toute la vie, dans notre cas. On ne peut pas nous ignorer ainsi !

Le reportage était bien fait, informatif, concis et clair mais, le fait qu'on ne parle pas de "nous" (ceux qui ont des graves séquelles) me dérange et me chagrine.. Comme si on voulait enjoliver, dédramatiser l'AVC. En oublier la face sombre. Alors que l'AVC est grave. L'AVC est peut-être mortel. Et l'AVC, si on s'en sort sans trop de dommages, on a une chance inouïe. Et c'est justement à ces gens là, à ces personnes "miraculées", de porter la voix et le témoignage de ceux qui ne peuvent plus le faire... Si Eric avait pu témoigner, il l'aurait fait. Et il n'aurait surement pas mâché ses mots...

Je pense que ce genre de reportage glisse sur les gens ; que justement, pour marquer les esprits, il faut montrer la vérité, toute la vérité, pas seulement la jolie mais aussi, la moins belle. Celle qui fait mal, celle qui touche. Les corps abimés, les membres inertes, les mots qui manquent. Car hélàs, c'est ça qui frappe les gens. Des images fortes.

Oui je fais ma chieuse. Tant pis. Une fois le projet maison clos, je m'investirai totalement dans l'assocation France AVC, et croyez moi, on entendra la voix d'Eric.

Tréboul

Tréboul est un Centre de Rééducation situé à Douarnenez, dans le finistère.

Je viens d'y laisser Eric, pour une petite cure de remise en forme et de remise à plat.

Arrivés à 10h15 pétantes, nous sommes accueillis par une gentille secrétaire (surement pas la même que la revêche de l'autre jour !) qui nous fait patienter un peu et nous montons ensuite dans la chambre 222 ... encore ce chiffre qui nous poursuit : je n'aime pas ce chiffre  22, 222.... Eric a fait son AVC le 22 janvier, sa première crise d'épilepsie le 22 juin, bref j'ai le 2 en grippe.... Nous arrivons dans une chambre individuelle... Premier couac. J'avais demandé une chambre double car le tarif en individuelle est de 69 euros par jour, non pris en charge bien sur.

Nous défaisons les valises tranquillement, malgré tout... Puis attendons.

Une première secrétaire passe pour les formalités d'entrée, signer différents papiers, donner différentes informations sur le séjour. Elle me demande si nous avions bien demandé une chambre simple, ce que je déments. Nous changerons donc de chambre dans la journée. Elle nous annonce qu'une seconde secrétaire passera ensuite, pour les informations d'ordre médical. Effectivement la seconde secrétaire arrive et repart avec ce qu'elle voulait (ordonnances et Cie). Ensuite l'infirmière passe, prendre les constantes d'Eric et lui prend ses médicaments, que j'avais préparé dans le pilulier, comme habituellement. C'est eux qui géreront le traitement, dans un premier temps... Elle nous informe que le médecin passera, dans l'après midi.... ok..... début ou fin d'après midi  Sais pas... Il est 11h30 là... Bref, il faut attendre... on attend donc...

toc toc, on envoie à Eric son plateau repas. Il mangera en chambre, ce midi et ce soir. Ensuite il ira manger au restaurant, en bas. Moi j'ai rien à manger... Mon ventre gargouille tout ce qu'il peut... Eric partage pas. De toute façon, ça me donne pas envie. Je dis à Eric, si je fais un AVC et que je ne peux plus parler, tu leur dis de ne jamais me donner ça à manger (des crudités, avec de la vinaigrette... horreur)...

Repas avalé, Eric se repose un peu pendant que je regarde la télé, sans le son, pour ne pas le déranger.

TOC TOC, l'aide soignante rentre en toute discrétion... branle bas de combat, on déménage. On refait les valises et on migre chambre 220 ( un 2 de moins, c'est toujours ça de gagné !).

On revide les valises. Et on attend.... on attend.... 15h, voilà le Messie... euh le Médecin. Interrogatoire de rigueur : je récite notre leçon par coeur, sans faute... Antécédents (niet), AVC sylvien gauche thrombolisé, oedème cérébral, craniectomisé, volet remis en place le 6 mai, première crise d'épilepsie le 22 juin, essai de traitements et dosage divers et variés, docteurs divers et tout aussi variés, plus ou moins efficaces, prise charge à domicile, prise en charge en rééducation à l'extérieur, déplacements... tout y passe... Eric déteste ce genre de questionnement, surtout quand je dis "épileptique".... il grimace à ce mot. En plus j'ai précisé "zone critique" car nous sommes dans le délai du mois sans crise ... je n'ai pas demandé à ce qu'on me prévienne s'il crise.... je préfère ne pas savoir, à moins qu'il ne se blesse bien sur..... Je ne veux plus penser à ça pour le moment... Il est en sécurité et entre de bonnes mains là-bas.

Visite médicale express de rigueur également.... spasticité de la main, malgré la toxine botulique injectée mais c'est pas trop mal quand même. Au niveau du pied, on est pas mal aussi. Attelle à revoir, mais pour plus de confort, la rigidité reste présente car Eric risque l'entorse de la cheville ou du genou. Le plus compliqué pour Eric, lors de ces expérimentations, c'est de comprendre les ordres : quand on lui demande de toucher son doigt droit avec sa main gauche, les yeux fermés, ou de plier le genou droit et d'appuyer vers le bas.... il y a 2 ordres dans la même phrase et ça, il a du mal encore.... Ca reviendra .... Il a le cerveau qui s'embrouille ... C'est pas simple pour lui. En plus, il s'en rend compte et ça lui fait du mal. Il essait de tricher un peu même des fois, pour se rattrapper aux yeux du médecin... qui n'est pas dupe :)

Une fois tout ça fait, il était 15h30. Nous sommes descendus pour qu'il repère un peu les lieux. On lui a pris internet, pour sa tablette. 30 euros le mois, ils ne s'embêtent pas !!

Je suis partie ensuite.... le coeur un peu gros... partagée entre plusieurs sentiments.... soulagement, tristesse, lassitude, culpabilité.... et comme un air de déjà vécu.... mais bon, c'est pour son bien, notre bien... J'espère qu'il va garder le moral... qu'il va aller mieux.... pour nous deux.

Flegme attitude...

Je n'ai pas grand chose à écrire ces temps ci... prise d'une sorte de lassitude... fatigue chronique... je ne sais pas comment appeler cet état dans lequel je me trouve... fatiguée en me levant, fatiguée la journée, fatiguée le soir, nuit toujours trop courte, même si je me couche tôt. Tout effort me semble insurmontable, faire la cuisine, le ménage ou les courses, ça m'épuise rien que d'y penser... Envie de ne rien faire, que dormir. Et me réveiller dans notre nouvelle maison !!! Ca ce serait le top ! Ca me redonnerait la patate... mais bon voilà, il faut patienter... En espérant que ça aille vite, et bien.

Le moral n'est ni haut, ni bas... entre deux eaux...

On aura des nouvelles d'Akabois en début de semaine. J'espère qu'il aura appeler la mairie de Logonna, pour savoir pour le terrassement. C'est vrai que quand j'y réfléchis (ça je sais faire, c'est peut etre ça qui m'épuise, toujours penser !!!), en l'état, le terrain n'est pas constructible, donc il n'est pas vendable. Il faudrait que la Mairie fasse les travaux de terrassement, pour dégager tous les tuyaux de drainage. Moi j'ose pas les appeler pour demander... M'enfin aussi, faut pas qu'ils nous refilent un terrain mal foutu.... Bref, je me triture la tête en attendant.... Si Akabois n'a pas la réponse, j'appellerai...

Eric rentre à Tréboul lundi, je l'emmène pour 10h15. Il est content d'y aller, mais j'ai peur qu'il déchante assez rapidement... On verra bien.

On a revu le médecin rééducateur de l'Hopital Morvan aujourd'hui. La main et le mollet sont spastiques, d'ou les injections de Botox, la sensibilité est quasi-nulle au niveau de la main et des orteils, toute la partie droite du corps est engourdie. La main ne répond toujours pas. L'attelle qu'il porte le gêne, il va falloir en faire une nouvelle. Mais elle trouve qu'Eric a bien progressé, il a un bon équilibre malgré l'hémiplégie, il compense bien. Attention au genou, qui devient flex (il plie dans le sens inverse car Eric ne commande pas bien ce mouvement) et il pourrait se faire une entorse des ligaments croisés rien qu'en marchant, ou à force, l'arthrose pourrait s'installer.

Après Tréboul et avec leur conseil, une nouvelle attelle sera mise en place et il aura également des chaussures spéciales car on rame trop pour le chausser (l'attelle rigidifie la chaussure et réduit l'amplitude d'ouverture, ce qui complique l'enfilage, d'une seule main. D'autre part, nous avons du mal à trouver des chaussures sans lacet...

Voilà pour le petit topo, presque 22 mois après l'AVC.

Quand je vois d'ou on est parti, c'est quand même pas mal. On revient d'une hémiplégie totale et d'une aphasie totale au départ....

J'espère que tout ça, ce n'est pas pour rien...

Qu'au bout, il y a la paix et la tranquilité... Qu'on puisse se reconstruire le plus sereinement possible...  Et qu'Eric retrouvera sa joie de vivre, et moi avec...

 

 

On arrête de pleurnicher oui ??

On a crevé l’abcès, plusieurs fois il a fallu... ça se remplissait à nouveau... du vilain pus... pouah !!

Il a fallu ma psy, qui m’a déculpabilisé, qui m’a dit que je faisais bien, de lui dire ce qui va mal. J’avais peur de mal faire, de faire du mal, mais ne rien dire est pire, le silence est pire que la dispute. Je suis comme une éponge qui a trop absorbé et qu’on n’a pas essorée. Je déborde.  Les mots sont durs mais il faut ça pour qu’il comprenne qu’il n’est pas seul à souffrir. Nous souffrons tous autant, différemment.

Il a fallu ensuite, la neuro-psy, pour lui faire entendre ce qu’il n’entendait pas de ma bouche. Les mots venant d’une autre, sont mieux acceptés. Il a fallu qu’elle lui dise, qu’elle lui répète, ce que je disais juste avant car ce que je dis moi, ne percute pas. Il a fallu des mots crus, des paroles difficiles, pour l’atteindre.

On a crevé l’abcès. Jusqu’à la prochaine fois sans doute... Il se remplira doucement et il faudra le crever à nouveau. Comme c’est douloureux. Sans anesthésie, en toute conscience. J’aimerais dormir pendant qu’on nous guéri. J’aimerais me réveiller, soulagée de toute cette douleur morale. Comme lui j’imagine. Mais non, nous devons traverser tout ça, consciemment, pour que le cerveau enregistre tout bien comme il faut et que ça cicatrise, proprement et non pas, avec des abcès insidieux, qui resurgiraient ensuite. Il faut bien gratter la plaie pour qu’elle guérisse. Ca fait mal. Mais c’est pour aller mieux. Je l’espère en tout cas, car souffrir autant pour rien, ce ne serait pas humain.

L’espoir va et vient... Un jour j’y crois à notre maison et le jour suivant, je m’empêche de trop y penser. Si le terrain nous est octroyé demain, nous l’achetons, de toutes façons. Et pis c’est tout !

Et ensuite ? Ensuite, qui vivra verra.

Je crois au Destin.

Advienne que pourra.

Mais jamais je ne pourrai me résigner.

Signé : la bretonne (signe astrologique : taureau). Si avec ça, on y arrive pas, je me fais nonne. (blague). 

mauvaise journée

Il y a des jours bleus nuageux (peu), des jours gris (souvent)

... et des jours noirs ...

Aujourd’hui en est un.  

 Eric est de très mauvaise humeur, s’énerve pour rien, n’essaie même pas de parler pour m’expliquer quand je ne comprends pas, s’énerve parce que je ne comprends pas... Pour qui pourquoi je ne sais pas...

Ma fille ne supporte pas quand il s’emporte comme ça, ça la stresse. Moi aussi. Et je n’ai pas envie que ma fille subisse ça... Moi encore je peux supporter mais pas elle. Elle n'a pas besoin de ça.

Il n’accepte aucune remarque, aucune remise en question. Tout ce que je dis est mal interprété. Quand il demande de l’aide et que je n’ai pas de solutions, il s’énerve également contre moi.

 J’ai l’impression qu’il ne m’aime plus. Je donne tout. Je n’ai rien en échange que de la colère.

Alors que j’aimerais un peu de gentillesse... Un geste tendre, un sourire.

Aujourd’hui, je suis faible. J’en envie de m’enfuir. De tout plaquer. De le laisser se démerder. C'est méchant hein, de dire ça !!

Voilà , c’est ça un jour noir. Plus envie de rien. Plus d’espoir. Pas d’avenir ensemble. L'AVC a gagné.

Juste envie de pleurer, et même ça, j'y arrive pas.

Demain, ça ira mieux sans doute.... c'est toujours comme ça.... on touche le fond et on remonte... jusqu'à la prochaine fois. J'suis fatiguée.... je voudrais qu'on soit heureux.... Je voudrais un miracle. Je voudrais que rien ne soit arrivé. Je voudrais que ça soit juste un long cauchemar. Et me réveiller le matin et me dire, ah la vache, quelle nuit de Merde !!! Et je raconterais mon horrible cauchemar à Eric, qui me ferait un café en rigolant, me ferait des crêpes, irait s'occuper de ses biquettes, irait au boulot, rentrerait et me raconterait sa journée... comme avant.... comme c'était simple avant...

j'suis triste....

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Ce soir, ça va un peu mieux...

Je sais que l'écrire ne résoud rien. Je sais que c'est surement pas marrant de me lire... Ma soeur m'a dit, pour toi, Ecrire, c'est comme vomir les mots... c'est vrai... je m'empoisonne à ne rien dire, et écrire me fait du bien. Je me vide un peu... Je n'aime pas embêter les gens avec mes soucis, je sais que chacun a son lot mais...

Je me sens impuissante. Nulle. Je ne sais pas de quoi demain sera fait. Y'a t'il un Destin ? Quel est le notre ? Tout ça pour rien ? Je me dis parfois qu'aussi bien, Eric sera mort demain. Ou moi. Ou une autre tragédie. Je n'ai plus confiance, je m'attends toujours au pire. Plus on va en âge et plus ça se gâte... Le meilleur est derrière nous ?

Je suis déprimante, j'en suis désolée pour vous qui me lisez...

Est ce que que le projet maison résoudra nos problèmes ? N'est ce pas déplacer le problème ? Je l'ai dis à Eric... Dans la future maison, tu seras aussi handicapé, il n'y aura pas de miracle. J'ai peur qu'il soit déçu, comme s'il espérait que dans la future maison, tout ira mieux...

Mais rester en location, c'est stagner...  Ne pas pouvoir se projeter. Nous qui aimons voir la Nature évoluer... En location, ce que tu plantes, tu ne sais pas si tu le verras fleurir l'année prochaine.... Nous avons besoin de Racines....

Demain, c'est la journée mondiale de l'AVC. Demain, il y aura un AVC toutes les 4 minutes en France. Comme tous les jours. Nous avons fait partie du lot ce maudit 22 janvier 2015. La mère d'Eric a fêté la journée de l'AVC dignement en faisant son Accident le 29 octobre 2013. Elle est aujourd'hui hémiplégique, clouée dans un fauteuil roulant... Elle a de la chance dans sa malchance, elle peut parler. Mais n'a plus goût à grand chose....

La vie est fragile, la santé est précieuse... Essayez de prendre soin de vous.

3ème chance...

Avant...

Eric était un homme très indépendant, dans la vie, comme dans son métier, sur de lui, indifférent aux opinions qu’avait les autres de lui, il faisait son travail avec ferveur, passion... ce qu’il apportait aux personnes lui rapportait 10 fois plus (pas en salaire, je vous rassure !).... Ses patient(e)s tombaient vite sous son charme, il savait se rendre utile, il savait même se rendre indispensable : on demandait Eric, et personne d’autre... « Je veux Eric pour mon shampoing, je veux Eric pour ma douche »... J’ai travaillé quelques temps avec lui et j’ai pu constater à quel point il était estimé. Il faisait son travail de façon impeccable, irréprochable, d’un calme olympien, toujours doux mais efficace, même dans l’urgence. Proche et Pro, en même temps. 

S’il avait quelque chose à dire à quelqu’un, il le disait, peut importe la personne en face de lui : Agent, Aide-soignant, infirmière, médecin, ou le Pape, ça ne l'aurait pas impressionné (quoique le Pape, si quand même un peu je pense !!). De la diplomatie, ou de l’autorité ? Il avait cette faculté d’être entendu. Pourtant, il ne parlait pas fort. Mais tout le monde se taisait, et l'écoutait.  On l’admirait, ou on le craignait, car parfois il ne machait pas ses mots, mais ne haussait jamais le ton. Il aimait le travail bien fait et l'incompétence de certains l'insupportait. Eric, tout ce qui lui importait, c’était le bien-être des résidents...

Avec les patients, c’était une main de fer dans un gant de velours. Il savait y faire pour les motiver à se lever, marcher, manger... Certains pestaient contre lui mais en fin de compte, ça valait toujours le coup, cette persévérance. Souvent récompensée d’un sourire. Il apportait à chacun un petit quelque chose, qui les faisait se sentir encore vivant, encore utile.

Il pensait  passer les concours pour faire infirmier. Sur ce point, il doutait de lui alors qu’il avait toutes les capacités. Il aurait fait un excellent infirmier.  Mais je pense qu’en fait, il n’a jamais été aussi heureux qu’en étant assistant de vie. Avant même d’être aide-soignant.

Eric, son métier, c’était sa vocation.

Dans la vie, c'était un homme droit, franc, sincère, autoritaire et râleur (surtout pendant un match de foot !). Il ne supportait pas la médiocrité ou le gâchis. Bavard, généreux, curieux de tout, de vous, inquiet pour les uns, les autres. Il aimait écouter, il aimait aider, conseiller. Pas naïf pour un sou, il avait un don pour cerner les personnes... Il s’intéressait à tout, se passionnait pour la bonne cuisine, le jardin bio, le bricolage, la récup’, donner une seconde vie aux vieux objets, se marrait seul dans le jardin en regardant le chat, les poules, ou les biquettes, se mélanger, se pourchasser... et moi, ça me faisait rire de le voir rire de ça... Tout simplement...

L’accident est arrivé...  Après le choc, après l’urgence...  Les questions arrivent... Pourquoi lui ? Lui qui apportait tant de confort et réconfort aux autres... On perd confiance en la vie, on se dit que c’est injuste... 

Eric aujourd’hui.

Petit à petit, il revient...

J’ai eu peur car j’ai cru l’avoir perdu.

Perdu la première nuit, celle de l’AVC... une nuit blanche, nuit noire de souffrances, de peurs, d’angoisses... Il faut avoir le cœur bien accroché... ou avoir disjoncté... La vie d’Eric, qui ne tient plus qu’à un fil....

Perdu ensuite, quand on m’annonce, après m’avoir rassuré, que son état s’aggrave. Que son pronostic vital est engagé mais qu’aujourd’hui, il l’est encore plus que la nuit passée.... Que c’est l’opération de la dernière chance... en ne sachant pas ensuite, s’il survit, quelles seront les séquelles... en sachant qu’elles seront tout de même importantes... mais, en ces  moments, on ne veut qu’une chose, c’est que l’être aimé reste vivant. Ensuite ?.... Ensuite, ben on verra bien.... on avisera....

Et il survit... je l’ai embrassé, une dernière fois en ne sachant pas si c’était la dernière et, je l’ai embrassé ensuite, en me disant, il est chaud, il est vivant. C’est toujours ça...

Chaque jour suffit sa peine.

Je l’ai perdu quand, assis au bord du lit, il ne pouvait pas manger, de sa main gauche, sans que je le guide. Il ne trouvait pas sa bouche. L’hémiplégie était complète, de la tête au pied, coté droit. Complètement paralysé, complètement insensible, complètement muet. J’ai eu peur à ces moments là, mais cette peur, à peine faisait elle surface, que je l’étouffais, vite vite, avant que la panique ne prenne le dessus. Je ne voulais pas penser ni réfléchir. Juste agir, être en mouvement, ne pas subir. L’aider. Avancer.

En face de moi, c’était Eric, mais je ne le reconnaissais pas. Vulnérable, fragile, faible et silencieux. L’inverse de mon homme.

Je l’ai perdu, des heures, des jours, des mois.... Il n’était plus lui,  je m’en rends compte maintenant, car aujourd’hui,  je commence à le reconnaitre. Pas tous les jours, pas tout le temps, mais à certains moments, le revoilà...

Je suis perdue, quand il n’arrive pas à s’exprimer et qu’il s’énerve. Eric n’est plus là. C’est un inconnu qui jure... de colère, d’impuissance.  Je lui demande de se calmer. Eric revient, ou pas... Petit à petit, il parle mieux... je lui dis, quand tu es calme, tu parles mieux... ça le tempère...  

Il s’est perdu lui-même, mais petit à petit, il se retrouve. Il recolle des morceaux de lui, des anciens et des nouveaux. Ca donnera un  « autre lui »... malgré ses sautes d’humeur, ses hauts, et ses bas, très bas, qui vous entrainent au fond avec lui mais qu’on comprend bien volontiers... Qui a sa place pourrait être serein, en pensant à ce qu’il est actuellement et ne sachant pas ce qu’il va devenir ?

Mais !!! Je le surprends parfois à sourire en regardant son chat jouer avec une mouche, ou observer les trois poules qu’ils nous restent, picorer et gratouiller le jardin... Bricoler lui manque, mais il cuisine à nouveau un peu, avec l’aide de l’ergothérapeute, qui vient tous les 15 jours à la maison, lui réapprendre les gestes et lui donner des astuces, pour tout faire d’une main, pour mesurer, verser, cuire. Quel courage, quelle volonté il a...

Il se bat tous les jours, il est abattu souvent.... Je me bats à ses côtés et souvent, je suis vaincue aussi... Puis on se relève parce que quoi ? Parce qu’on ne va pas se laisser mourir. Parce qu’on a nos familles, nos amis, nos enfants... Parce qu’on est encore jeune (!!). Parce qu’on n’a pas le droit de partir comme ça.... Parce que la vie peut encore être jolie.... malgré tout... Le bonheur n’est pas un but à atteindre.... Le bonheur, ce sont des p’tites choses qu’on savoure et qui nous font du bien, même si elles ne durent  qu’un instant. Ca s’apprend. Il faut juste les voir et vouloir les appécierr. C’est pas facile tous les jours, certains jours, on n’a même pas envie. On veut juste déprimer et rester dans notre trou. Plus de courage. Et puis, on remonte... Parce qu’on a des projets. Un avenir.

Je veux qu’on s’aime...  Ce n’est pas facile de retrouver des marques, on ne sait même plus ou elles sont, ces marques... Il faut en inventer.  On avance en aveugle.... on tâtonne... on essaie juste de ne pas se perdre en route.... Ce serait plus facile parfois, de laisser tomber. D’abandonner. De fuir. Mais ce serait moche. Et lâche.

J’ai envie qu’on réussisse. Nous en sommes à notre 3ème vie. Plus de temps à perdre, juste du temps à vivre, le mieux possible. Le plus tôt possible... Et chez nous, si possible...

Jolie fleur, la Jalousie

Mais très vilain défaut.

L’envie, la jalousie,

« On » m’a dit aujourd'hui de me méfier des gens envieux, ou jaloux. (Sous entendu, de l’argent qu’on récolte).

Je n’ai pas compris.

J’ai compris la phrase hein, j'suis pas trop bête, mais ce que je ne comprends pas, c’est comment les gens pourraient être envieux ou jaloux de nous : le handicap, la maladie, font partie de nos vies, et nous menons une lutte acharnée pour atteindre un objectif. Nous essuyons des échecs mais aussi des petites et grandes victoires. Je pourrais dire, je laisse tomber, j’en ai marre, je l’ai souvent pensé mais on m’a aidé à continuer, on nous encourage alors je poursuis notre combat. J’ai hâte qu’il soit vite terminé car je sais que je ne tiendrai pas des années... Eric non plus...

Envieux et jaloux ? De quoi ? De notre vie actuelle ? De notre situation actuelle ? Que manque-t-il à ces personnes ? De l’argent ? Une maison ? Une belle voiture ? S’il ne leur manque pas la santé, j'échange, sans hésiter...

Les gens envieux et jaloux se réjouissent-ils de nos échecs ? Sont-ils contents quand on nous claque la porte au nez ? Espèrent-ils qu’on n’y arrive pas ? Lisent-ils les nouvelles en se délectant de nos difficultés ? Je n’y crois pas...

Quand même, s’il y a des envieux ou des jaloux à me lire, à nous suivre et bien, passez votre chemin car vous allez être encore plus verts, quand nous aurons atteint notre but. Et ce ne sera pas grâce à vous. Par contre les autres auront le droit à l'apéroooo ! :)

Je vais regarder le verre à 99% plein et voir tous ces gens qui nous soutiennent, sans arrière pensée. Et quand on aura réussi, ce sera grâce à eux. Oui, grâce à toi là, qui me lit ...

Par vos pensées, vos encouragements, votre contribution à la cagnotte, à la marche. C’est grâce à vous que j’ai le courage de me battre, de ne pas me laisser abattre, d’avancer, de tomber et me relever pour continuer. D’écrire, de frapper aux portes, de faire parler de nous, d’aller vers les gens alors que je suis une grande timide... Ce que nous vivons est injuste.... Je sais que d’autres personnes vivent la même chose que nous, et subissent, sans broncher, car ils n'ont pas le courage, n'ont plus l'énergie, n'ont pas le temps... j’aimerais faire bouger les choses pour eux aussi, réveiller les consciences : un accident de la vie n’a pas le droit de nous enlever nos rêves.

Si Eric n’avait pas fait son AVC, nous serions dans notre maison à l’heure qu’il est. On ferait chier personne (pardon mais ça m'énerve !!) Eric serait toujours valide, aide-soignant, peut-être même aurait-il repris ses études car il voulait passer son concours infirmier... on serait heureux je pense. Et je ne serais pas là à déballer nos vies. J'aimerais être ailleurs mais je n'y suis pas. Nous devons faire face.

Eric ne sera plus jamais totalement valide, ni aide-soignant. Heureux, ça oui, je l’espère.

On y travaille. Et cet argent qu’on recueille, on ne l’aura pas volé. Nous avons un but. Une motivation.

Les envieux et les jaloux ont ils les leurs, où bien passent-ils tout leur temps à jalouser les autres ? Triste vie alors. Peut-être que s’ils perdaient moins de temps à pleurer sur leur pauvre situation, ils avanceraient eux-aussi. Dans la vie il faut se battre, sinon on a que les miettes, et encore...

Ne soyez pas jaloux, l’envie ne mène à rien, qu’à se regarder le nombril et se lamenter... en restant au point mort. Si vous voulez quelque chose vous aussi, bougez vous le cul, si j’ose dire....

(Ca, c’est dit).

Dans les jours qui viennent, envieux s’abstenir, petite bonne nouvelle à l’horizon. (ceux qui savent déjà, chut !)

Jalousie1

Avant...

Avec ma fille, on vient de regarder des photos, elle voulait voir des photos d'elle, petite... datant de  2010, 2012, 2014... J'ai vu mon amoureux aussi.... celui d'avant... Avant l'accident...

C'était une belle journée d'été... On ramassait des galets... Il était heureux, tellement fort, souriant, en pleine forme, en pleine santé....

Pourquoi lui...  si jeune... pas insouciant mais satisfait du moment présent....

Je me rend compte que moi aussi j'ai un deuil à faire... mais je trouve dur... tellement dur... "c'est trop injuste" dirait Caliméro... Non... c'est pas juste....

Le Eric d'avant me manque.... mais encore une fois... il faut ne pas trop réfléchir, ne pas trop regarder en arrière..... Avancer, tête baissée... Défoncer les portes fermées.... et ne pas oublier de s'aimer, dans tout ça... Malgré tout ça... c'est pas simple croyez moi... Nos vies sont sens dessus-dessous.....

On va réussir à y remettre de l'ordre, mais mon Dieu, si vous existez, je vous le dis, je vous l'assure, on y arrivera mieux avec un toit à nous au dessus de la tête. Le reste suivra... Chaque chose retrouvera sa place et une nouvelle vie pourra commencer, sur d'autres bases....

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Avancer, encore et toujours

Le "statisme"  me fait peur.

Quand je n'ai rien à faire, rien de prévu de concret, j'angoisse. Non pas que j 'ai le temps de me prélasser au quotidien, j'ai largement assez pour m'occuper (la paperasse (et quand y'en a plus, y'en a encore), la cuisine (un minimum), le ménage (j'suis devenue l'inverse de maniaque), le repassage (pareil, on devient moins regardant), les courses, le jardin (qui part vite en friche), les rendez vous divers ou je dois accompagner Eric, les miens (quand je les oublie pas), ceux pour Albane, les soucis qui se rajoutent (l'ex-belle famille à Eric qui nous fait des misères dont on se passerait bien et qui me coutent une nuit d'insomnie et une matinée à la gendarmerie )... et ... ah oui... y'a le boulot à caser !!  je suis pas ennuyée.... Heureusement que je ne suis qu'à 60% ... bref.... je cours, je vole, mais je  trouve le moyen de penser quand même !!

Le "statisme" c'est quand tu fais des choses mais que rien n'avance à côté, ou si peu...Eric ça l'angoisse aussi, cette impression de faire du sur-place. Il ne sait pas ce qu'il va devenir, ce qu'il va pouvoir faire à l'avenir. Au quotidien, il s'occupe, il ne semble pas s'ennuyer, il vit au ralenti, mais il n'a rien à faire "d'utile" pour lui, pour la société. Il m'aide bien sur au quotidien, comme il peut selon ses capacités (vider le lave-vaisselle, faire du café, donner à manger aux poules, trier et plier le linge) mais sinon, il comble ses journées sur sa tablette, à regarder des vidéos sur Youtube, ou il va marcher quand le temps s'y prête. Il a compris qu'il ne sera plus jamais aide-soignant, le métier qu'il aimait tant. Des deuils se font petit à petit mais il n'a pas fait celui de son bras, de sa jambe... Pour l'aphasie, on sait que ce sera long. Il s'énerve beaucoup quand il ne trouve pas les mots... il est diminué et celà l'insupporte. Si vous connaissiez le Eric d'avant, vous comprenez... (hyper-actif, hyper-bavard, hyper souriant, hyper-nerveux, hyper efficace, hyper sociable)

Je sais l'impression qu'il a au fond de lui, je la devine : il ne se réalise plus. Il est un autre, qu'il n'accepte pas. Et ne sait pas ce que pourra être son avenir professionnel, s'il y a.

Bien sûr, le Samsah (un service de la MDPH) et ses intervenants, le suivent : une ergothérapeute vient à la maison tous les 15 jours, pour lui ré-apprendre à cuisiner, essayer de jardiner, de trouver des astuces, avec du matériel adapté. Un éducateur spécialisé devrait intervenir aussi, à notre demande, pour essayer de lui trouver un projet de vie.... La psy du Samsah intervient peu souvent, malgré mon insistance car Eric est triste, démuni...

Il a toujours ses séances de kiné et d'orthophonie, 3 fois par semaine... Il fait une sieste tous les jours...

C'est tout.... c'est la monotonie... il comble le reste du temps...  avec l'impression de ne rien faire d'utile.... ou si peu.

Ce doit être dur de vivre avec le vide devant soi.... Je le vois regarder ce vide et je ne trouve plus rien à lui dire pour le rassurer.... Parce que je ne sais pas moi-même.

Il y a quand même une lueur au bout du chemin, et j'ai eu la joie de voir l'espoir renaitre dans le regard d'Eric : je partage cet espoir avec vous, à prendre avec des grosses pincettes :

Au forum des Associations, l'adjoint au Maire de Logonna est venu vers nous. Il m'a demandé le pourquoi du comment de l'association, et je lui ai expliqué brièvement. Il nous a parlé d'un terrain à vendre .... petit mais bien situé, proches des commerces et très accessible pour Eric (terrain plat). Nous avons fait une proposition en dessous du prix de vente.... Nous attendons la réponse du conseil municipal ...

Parallèlement à celà, nous avons donc parlé de notre projet à notre nouvelle banque : elle n'a pas émis de non définitif... On attend de savoir à combien on pourrait avoir le terrain.... et le prix de la maison...

J'ai relancé Akabois, pour re-revoir les plans ... Rendez vous est pris la semaine prochaine.... Nous avons des exigences mais nous devrons faire des concessions...

Rien n'est fait.... Tant que nous n'avons rien signé nulle part, je n'y croierai pas. Car le chemin est long et cahotique entre l'achat du terrain, l'acceptation du crédit (je suis toujours en CDD et Eric toujours en maladie), les assurances de prêt et la construction d'une maison adaptée, accessible à l'intérieur comme à l'extérieur.....

Il faut pourtant que ce projet là aboutisse... Eric me fait acheter des arbres, que je mets en pot... il aime le jardin mais nous ne pouvons rien y faire, puisque nous ne sommes pas chez nous... il rêve et moi aussi....  de notre "CHEZ NOUS".

Je continuerai à mener des actions jusqu'à ce que la maison sorte de terre et soit terminée. Une journée "Bourses aux plantes, aux graines, confitures maison et déco de jardin" aura lieu l'année prochaine en avril, en partenariat avec l'Ehpad de Daoulas et ses résidents, ainsi qu'avec l'Ecole Notre Dame des Fontaines, de Daoulas.

Une seconde marche contre l'AVC sera sans doute organisée, au printemps, puisque malgré la pluie, ce fut une réussite.

Je voulais organiser une "Foire à Tout" en novembre ou décembre, à Logonna-Daoulas, mais je manque de courage et je ne sais pas si celà marcherait vraiment.... il y en a partout, tous les weekends... Qu'en pensez vous ?

En tout état de cause, ce qui a été fait et ce qui est prévu va nous aider à finaliser notre projet de façon correcte (je pense à la cuisine et à l'électroménager qu'il faudra racheter car l'ergo préconise certains aménagements précis, et à la salle de bains, aux wc, qui doivent être adaptés à l'hémiplégie à droite).

Merci de continuer à nous suivre, à nous soutenir, à nous porter. Si on y arrive, ce sera à l'arrachée mais le principal, c'est d'atteindre notre but, peu importe la façon !!

Croisons les doigts. Que le vent tourne enfin à notre avantage.

La Marche contre l'AVC, version pluie

Nous avons choisi d’épicer notre « Marche Contre l’AVC » et de l’organiser le jour ou la météo serait la plus exécrable possible, pour un mois de septembre ! Ce fut réussi. Nous fûmes donc « bénis des Dieux » par toute cette eau tombée des Cieux.... Alléluia !

Les marcheurs sont donc arrivés au compte goutte ( !!) à partir de 10h...  Des gens qu’on connaissait, plein d’autres qu’on ne connaissait pas... J’ai essayé d’échanger un peu avec tous mais ce ne fût pas chose aisée, vu le monde ! Au départ, environ 75 personnes, motivées par l’évènement et parées pour combattre les éléments  déchainés!

Nous voilà donc partis d’un bon pas, d’un très bon pas, sous la pluie qui mouille bien et le vent dans le nez.... Il a fallu se battre pour avancer, éviter les écueils, éviter les glissades, garder courage malgré les mauvaises conditions... Ca m’a fait pensé à notre combat personnel et c’est un peu ça au quotidien : se battre pour avancer, éviter les écueils et garder courage malgré les conditions pas toujours faciles !

Le groupe s’est scindé en deux rapidement, et moi étant en fin de marche, je n’ai jamais pu rattraper les premiers. J’ai coupé à travers le parcours, espérant que certains en fassent autant  car c’était vraiment humide, c’est peu dire....

Du coup, au lieu d’une marche "ballade", ce fut une marche rapide, très rapide. Les paysages que je voulais faire découvrir ont gardé tous leurs secrets.....  C’est la Bretagne : parfois clémente, parfois capricieuse, elle fait comme elle a décidé et ce samedi, elle avait décidé que non, elle ne se montrerait pas sous son meilleur jour, mais sous le pire.  Têtue, comme nous !!

A l’arrivée, malgré les chaussures remplies d’eau, les shorts ou pantalons trempés jusqu’au slip, les cheveux dégoulinants dans les yeux (avantage aux chauves !!)  le sourire était toujours  sur tous les visages. 

Un p’tit jus d’orange pour se revigorer, puis des grands mercis à tous les courageux participants qui ont bravé la tempête. J’espère que je n’ai oublié de remercier personne !

Un p’tit pique-nique ensuite avec quelques participants. On a séché sur place. Puis un p’tit café à la maison avec quelques membres de ma famille et les amis venus de loin !

Nous avons fait de belles rencontres, Eric était ravi, bien qu’un peu perdu dans la masse !

MERCI me semble un bien petit mot par rapport au bien que vous nous avez fait, par votre présence.
MERCI aussi à nos bénévoles de chocs, Armelle, Rémy et Sandrine, pour leur soutien logistique.

Vous avez réussi l’épreuve de la pluie, nous sommes fiers de vous !!

(Je ne vous dis pas que la prochaine fois, on commandera le soleil, ce sera la surprise !!)

je n'ai même pas une photo à vous mettre sous la dent, on a pas pu sortir les appareils ! Il y aura  juste la photo dans le télégramme !

Pluie

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On est dans l'journal :)

Article du 8 septembre telegramme

Article paru hier, après un article erroné mardi et un article erroné aujourd'hui... les gens vont y perdre leur latin.

La bonne version est celle-ci :)

On a 60 inscriptions fermes.... et je sais que d'autres vont se joindre à nous....

Une journée chargée m'attend.... vivement demain !

Petit topo

Eric a revu le neuro il y a une semaine car il a refait une crise le 14 aout. On a pas augmenté les anti-épileptiques cette fois ci, car il a déjà un très fort dosage. On joue sur les anti-dépresseurs, qu'on a réduit le matin pour ajouter un autre le soir. Celà devrait aider Eric a dormir mieux, car ce n'était pas le cas jusqu'à présent et qui dit fatigue dit, abaissement du seuil épileptique....

A voir donc.... en attendant la prochaine crise...

Le changement de traitement d'Eric a entrainé un changement de comportement (même s'il dit que non). Il dort mieux donc est plus actif le jour, limite hyper-actif. Il fait moins la sieste, est plus impatient. Il s'énerve vite quand il ne trouve pas ses mots et plus il s'énerve, moins il trouve... Il m'interpelle souvent car il bloque sur sa tablette, ou veut que je lui lise quelque chose, ou que je vienne voir quelque chose, ou que je lui amène quelque chose.... c'est tout, tout de suite. Et il faut que je sache de quoi il veut parler, c'est évident pour lui, que je sache. Il a du mal à comprendre que "je ne suis pas à sa disposition" et "que je ne lis pas dans ses pensées" Du coup, quand je lui fais remarquer son impatience, il s'énerve aussi. Bref, l'ambiance n'est pas sereine...  Il faut 3 semaines aux anti-dépresseurs pour faire effet, on va attendre de voir si ça s'améliore ensuite, à ce niveau là.... Sinon je ne sais pas combien de temps je vais tenir avant que la marmite n'explose encore...

J'ai repris le travail. j'ai eu besoin de cet arrêt car j'étais à bout mais il était temps que j'y retroune car rester tout le temps à la maison n'est bon, ni pour Eric, ni pour moi, ni pour le compte en banque !! Ca m'aère la tête et j'ai quelques collègues fort compréhensives, qui ont, elles aussi leurs soucis, mais avec qui on peut rigoler et causer un peu. Merci à elles, elles se reconnaitront :)

Pour l'organisation de la marche, ce fut assez cahotique. Après une première version avec haltes gourmandes, j'ai constaté en parlant autour de moi, que la formule était trop chère. Ce que je comprends parfaitement. Les temps sont durs pour tout le monde. J'ai préféré annuler assez tôt pour me rabattre sur la formule "simple marche", avec petit verre de l'amitié à l'arrivée. Je remercie Caroline pour son investissement, et j'espère qu'elle ne m'en voudra pas trop, ni trop longtemps, d'avoir annulé.... C'était ça ou on se retrouvait le bec dans l'eau.... Eric tenait trop à cet évènement pour qu'on l'annule totalement.

Hier, on était assis sur la terrasse et il m'a dit texto : on dégage ? Après questionnement, il s'avère qu'il croit que nous allons bientôt avoir assez d'argent, pour construire et déménager....

Je lui ai expliqué que peut-être, quand j'aurai eu mon CDI, je pourrai redemander un crédit à la banque.... Mais il ne faut pas trop rêver... Il y a tellement d'obstacles que je n'ose même pas encore y penser...

Le dimanche est pluvieux ici....  Eric part à la sieste... moi je vais imprimer des affiches et des flyers pour la marche.... Jeudi, un journaliste du Télégramme est venu à la maison, l'article devrait paraitre lundi ou mardi...

j'aimerais qu'on soit une cinquantaine de personnes quand même, ce serait bien.... On y est pas encore...

Croisons les doigts. Si vous avez peur de venir seul, invitez un(e) ami(e) ... Une p'tite marche d'une heure pour une belle cause..... un beau rêve...

Cui cui

"Marche Contre l'AVC" nouvelle version

***SOYEZ NOMBREUX A VENIR NOUS SOUTENIR*****

Marche contre l avc 1

Afin que je puisse m'organiser au mieux pour vous recevoir, merci de m'indiquer votre présence par téléphone ou par mail. Le réglement se fera le jour même.

Vous pouvez prolonger votre participation à l'évènement en envoyant votre pique-nique et déjeuner avec nous, à la salle Kejadenn de Logonna-Daoulas.

A bientôt !

Trop dur pour moi

C'est étrange comme certains jours je suis pleine de courage et d'espoir et d'autres ou je me dis, que le "projet" maison ne sera jamais réalisé. Un rêve inaccessible.

Je devrais me contenter de ce que l'on a. Ca me ferait des vacances.

Quand j'écris ça, je me dis oui, mais il me faudrait quand même des projets. Je ne peux pas vivre sans me projeter ... Et nous ne sommes pas intéressés par autre chose que celui là.... tout tourne autour, tout le reste, tout ce qui suivra (jardin, déco, animaux...)... C'était, c'est notre vie....

Et je ne peux pas me contenter de la routine, sans but, sans objectif... concret.

J'ai aussi réfléchi depuis que j'ai écrit le mot sur les amis qui s'en vont... En fait, on se sent délaissé parce qu'un temps, on a été le centre de l'inquiétude de tous et que, passée l'urgence, la vie continue, pour tout le monde.... Sauf pour nous. La vie s'est arrêtée. En suspens... Ni complètement mort, ni vraiment vivant.

Que faire pour avancer...

J'aimerais gagner au loto, régler ce problème matériel une bonne fois pour toutes. Qu'on en parle plus ! Qu'on passe à autre chose. Et arrêter de vous baratiner les oreilles et les yeux avec ça, car j'imagine que certains en ont marre de voir  mes "post" sur Facebook. Après ils ne sont pas obligés de venir lire ici je sais...

Je me livre un peu en pâture ici... pour tenter de faire comprendre aux gens ce qu'on vit, ce qu'on ressent, ce qu'on pense... Tenter d'éveiller les consciences... Tenter de faire se lever un vent de solidarité pour nous, pour notre projet.... mais j'obtiens juste une brise instable, fragile, qui s'éteint vite si je garde le silence....

A qui écrire, à quelles portes frapper ? Qui peut nous catapulter vers la réussite ? J'ai beau m'agiter, c'est une tempête dans un verre d'eau....

Que faire, comment faire....

Tempete verre d eau

 

 

 

 

Aimer, est plus fort ...

... Que d'être aimé.. Si seulement c'était vrai.... je nous aimerais pour 10...

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Toi qui sais ce qu'est un rempart
Tu avances sous les regards
Courroucés
Tu écris mais sur le buvard
Tous les mots se sont inversés

Si tu parles il te faut savoir
Que ceux qui lancent des regards
Courroucés
Ne voudront voir dans leur miroir
Que ce qui peut les arranger

Toi qui as brisé la glace
Sais que rien ne remplace
La vérité
Et qu'il n'y a que deux races
Ou les faux ou les vrais


L'amour
Te porte dans tes efforts

L'amour
De tout délie les secrets
Oh -et face à tous ceux qui te dévorent

Aimer est plus fort que d'être aimé

Toi qui sais ce qu'est le blasphème
On ne récolte pas toujours
Ce qu'on sème
Tu connais l'ambition suprème
De ceux qui te vouent de la haine

Ils voudraient sous la menace
Te fondre dans la masse
Pour t'étouffer
Mais pour couler le brise-glace
Il faudrait un rocher

L'amour
Te porte dans tes efforts
L'amour
De tout délie les secrets
Oh -et face à tous ceux qui te dévorent
Aimer est plus fort que d'être aimé


Ohhh.. l'amour...

(Daniel Balavoine)

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Presque 3 mois d'arrêt

Eh oui, demain je reprends le travail après pratiquement 3 mois d'arrêt...

Est-ce que je suis prête ? Je ne sais pas....

Est ce que j'ai envie ? Oui, un peu.... changer d'air....

Est ce que j'ai peur ? Oui... peur de laisser mon homme, tout seul....

Mais de toutes façons, pas le choix, faut mettre du beurre dans les épinards et la sécu, ça beurre pas des masses.... heureusement en même temps, sinon on prendrait goût !

Demain.... je fais 13h/21h. Je vais prendre l'ascenseur et débouler au 2ème étage, presque comme une voleuse.... J'ai peur qu'on me demande si ça va.... Ca va Fred ?....

Que répondre à ça.... moi je ne sais que répondre : '"oui, ça va".... alors que j'en pense pas un mot. C'est pas que ça va pas du tout mais, ça va pas super génial quoi...

Que faut il répondre à ce genre de questions ? j'ai jamais su..... dire que ça va pas, ça emmerde les gens aussi... j'aime pas emmerder les gens....

Alors je dis : Ca va... et toi ?

Bref... une fois que les retrouvailles seront terminées, ça ira mieux.

J'aurais p'tete dû acheter des gâteaux tiens, pour détendre l'atmosphère, pendant les transmissions.

Eric a refait une crise hier soir. Tout allait bien et paf, tout a basculé. Il a rien vu venir. J'ai rien compris. C'est venu comme ça. Heureusement il était assis. On arrive à des doses assez conséquentes d'anti-épileptiques..... je ne sais pas si augmenter encore le traitement serait bénéfique car ça le shoote et du coup, il a plus de mal à s'exprimer (ça, faut pas lui dire, sinon il voudra plus prendre son traitement !! tete de mule qu'il est !). Je vais tel au neuro demain matin..... On va aviser...

J'essaie, avec le beau temps, de passer un peu de bon temps avec ma fille, pendant qu'il est à la sieste.... On est allée à la plage... Elle me dit "merci Maman"... je me rend compte que pour elle, c'est devenu précieux ces moments, tant ils sont rares.... je fais ce que je peux, pour tout le monde.... je suis partout en même temps, à contenter tout le monde....Ca ne me déplait pas, mais ça me fatigue quand meme ! ça plus le reste, les courses, la paperasse, le ménage, faire à manger, courir à droite à gauche pour ballader tout ce petit monde.....

On va s'en sortir. Mais il nous faut de l'aide. Il nous faut vous. Il faut que vous soyez des relais. Pour la cagnotte. Pour la marche. Pour faire entendre notre petite voix....  J'suis pas une grande gueule, j'aimerais pourtant des fois mais ça, j'arrive pas.... j'aime pas déranger.....  Quand je sens de la réticence, je me renferme dans ma coquille. Je suis pas bretonne pour rien, j'arrive à faire confiance mais je mets du temps..... On ne se refait pas... Par contre on change... je suis devenue intransigeante.... mal ou bien ? je sais pas.... mais je ne vais plus pas 4 chemins.

Aidez nous. Que ce soit sur la cagnotte, relayez l'info, sur La marche, relayez l'info. Vous ne vous rendez pas compte à quel point vous avez le pouvoir de changer nos vies....

 

NB du lendemain : je me rends compte à quel point je suis devenue intransigeante à travers ce message laissé hier soir. Les gens sont polis et demandent si ça va.... C'est normal.... Je ne peux pas leur en vouloir. Ils ne sont pas responsables de notre malheur....... Pardon d'être si....exigeante avec vous......

L'AVC isole

C'est mon constat, du haut de notre court parcours post-avc, d'un an 1/2, court à l'échelle d'une vie mais long à l'échelle de notre vie actuelle.

L'AVC isole la personne victime d'abord. Elle ne sera plus jamais la même. Pour qui est-ce le plus dur à admettre ? Pour la victime elle-même ? Si elle s'en rend compte oui, c'est terrible. Sinon, le plus dur, c'est pour l'entourage. Alors l'entourage a 2 options possibles : comprendre le changement ou le nier.

Eric lui, s'en rend compte. Il est bien conscient de tout. Il subit tout de plein fouet. Il ne peut plus communiquer. Il ne peut plus entretenir ses amitiés. Alors les amitiés s'en vont.... la flamme s'amenuise doucement, insidieusement, jusqu'à s'éteindre. Eric est impuissant. Eric en souffre terriblement. Vous n'imaginez pas à quel point.  Ou plutôt si, je vous laisse imaginer un peu. Souffrez vous aussi, quelques minutes comme lui.... Juste pour voir...

L'AVC isole aussi l'entourage de la victime. Je parle pour moi dans ce cas précis.

Je vis AVC, je dors AVC, je mange AVC... l'AVC est partout. L'AVC est ma (non) vie. Il faut que j'apprivoise ça oui je sais... j'essaie.... mais j'ai tellement eu PEUR que j'ai du mal, encore, à vivre en dehors de l'AVC. Je calcule tout en fonction d'Eric, de ses capacités, de son handicap, de sa fatigue, de son humeur. Je suis consciente de mon angoisse permanente mais je n'arrive pas à la dompter. J'ai PEUR. Tout le temps. Peur d'une récidive, peur qu'il meure... Peur de l'épilepsie aussi. Pas de la maladie elle-même, mais de ce qu'elle engendre (les chutes incontrôlées, imprévisibles et dangereuses..). Les mamans, vous rappelez vous quand vos enfants ont commencé à marcher ? ou pour les mamans d' ados, quand ils ont commencé à sortir ? Vous rappelez vous vos moments d'angoisses, vos peurs de la chute ou de l'accident ? vous ne pouviez rien y faire.... vous aviez peur et vous n'étiez pas tranquilles jusqu'a ce qu'enfin il soit dans vos bras, ou dans son lit..... à l'abri. Moi je vis ça au quotidien, chaque minute de chaque journée. Je m'inquiète pour lui. Ca me "tord les boyaux"... Je ne sais pas dire autrement.... Pourtant ce n'est pas mon enfant. Il est adulte. Mais je l'aime tellement...

J'ai peur pour lui alors croyant le protéger, je nous isole de tout ce qui pourrait déclencher quoique ce soit de mauvais pour lui ... Je suis fautive aussi... je sais.

Je ne peux pas mettre Eric sous cloche et, je ne pourrai pas empêcher un autre AVC. J'ai peur de ce que l'avenir me réserve. J'ai peur du pire. J'ai peur que le pire arrive.... Du coup, on ne vit plus. On survit. On subit la vie. Et on oublie de vivre.... On vit dans un bocal.

Eric est fragile. Trop de soleil lui déclenche une migraine. Trop de fatigue lui déclence une crise. Trop de monde, trop de bruit, lui donne le tournis, la nausée...

Comment vivre normalement à nouveau.... ? Est ce qu'on pourra vivre à nouveau "normalement" ? Est à nous de devoir à tout prix revivre normalement ou est-ce aux autres de se mettre à notre "niveau" ... C'est sur, c'est moins drôle, on fait moins la fête, on rit moins, Eric a du mal à suivre les discussions quand tout le monde parle en même temps, il décroche.... et ça lui donne le cafard car il se rend compte qu'il ne "suit" plus...  que personne ne parle avec lui quand on est en groupe... on l'oublie... c'est pas qu'on l'ignore !! On l'oublie juste.... Alors qu'il a tellement de choses à dire lui-aussi.... Mais tout est dans sa tête, avec la bouche pour rempart... Alors il se tait.... il s'isole....

L'AVC et le handicap, isolent. Les gens ont peur. Ils trouvent "dur" de voir Eric "comme ça". Oui, c'est dur de le voir voir "comme ça". Moi aussi je trouve DUR. Mais faut il fuir pour autant ? Oui il est handicapé. Oui il a des séquelles et il en gardera, malgré qu'il s'améliore toujours, chaque jour, un petit peu.... c'est pour ça justement qu'il faut rester à ses cotés et le soutenir, pour qu'il continue à se battre. Le laisser tomber, c'est admettre qu'il restera comme il est. C'est s'avouer vaincu. C'est lâche. C'est nul.

Et les amis qui s'en vont, c'est le sentiment d'abandon. L'isolement encore une fois... La solitude dans son coeur. Lui qui était si sociable, si bavard, si communicatif, si taquin, si franc... Ca ne plaisait pas à tout le monde et il ne s'est pas fait que des amis, mais il était lui. Direct, droit, égal à lui-même, rempli de convictions. Très apprécié de ses patients car très à l'écoute... Doux.. Compréhensif..

Il est toujours là. Il est toujours Eric. Sauf qu'il est enfermé dans son corps. Il a tant de choses à dire mais il ne peut plus... Il s'empoisonne avec les mots qui ne sortent pas...

Il souffre terriblement. S'il y a un Dieu, (et Eric y croit dur comme fer) je me demande pourquoi ce calvaire...

Isolement... en lui-meme. Isolement social... L'isolement est une maladie grave....

Le remède ? C'est vous qui l'avez....

(MERCI à ceux qui sont ENCORE là et qui comptent y rester.... malgré tout ça....)

D'ou l'expression...

"se faire claquer la porte au nez" ou encore "tourner en rond" ou même "s'en laver les mains"....

voici la réponse de la Préfecture du Finistère, reçu par mail, concernant notre "Affaire"...

Reponse de la prefecture octroi de pretreponse-de-la-prefecture-octroi-de-pret.rtf (1.14 Mo)

et coïncidence, la réponse de La présidence, reçu ce jour également, par courrier :

Reponse presidence 1

Bravo et merci, on va bien avancer avec tout ça....

Je suis allée marcher, j'ai fait 6 km, ça n'a pas calmé ma rogne.....

J'aimerais, comme j'aimerais.... qu'ils imaginent une seule seconde notre douleur, qu'ils se mettent dans notre peau un minute, qu'ils souffrent une petite heure, et qu'enfin ils nous montrent un peu d'intéret ... autre chose nous embobiner avec leurs belles paroles stériles....

1ère marche contre l'AVC

L'Accident Vasculaire Cérébral

Vous êtes ou serez TOUS concernés de près ou de loin...

Une amie, un voisin, un parent... Vous...

150 000 personnes sont touchées chaque année par l'AVC,

1ère cause de décès pour les femmes,

3ème cause de décès pour les hommes.

Les 3/4 des victimes survivantes, gardent des séquelles,

1/3 deviennent dépendantes.(*)

MAIS une demi-heure de marche rapide par jour

réduit les risques d'AVC de 30%. (**)

Parce que vous vous sentez investis,

que avez envie de nous soutenir dans notre combat,

de partager un moment convivial et solidaire avec nous...

Réservez d’ores et déjà votre matinée du

10 Septembre 2016, à partir de 10h

à LOGONNA-DAOULAS

Pour la 1ere Edition de la

" Marche contre l'AVC".

Marche contre l avc 1

(*) : http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/faq/592-accident-vasculaire-cerebral-statistiques-france#les-chiffres

(**) : http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/avc/sa_4727_avc_prevention.htm

 

une parenthèse

Dans la parenthèse de la vie que nous menons actuellement....

Nous sommes sortis de notre "bocal" et nous sommes partis en vacances en Auvergne... une bouffée d'oxygène, après une apnée de presque 18 mois.... c'est l'impression que ça m'a donné.....

Nous avions pris une location dans un petit camping familial (60 emplacements). J'avais loué un chalet, pour plus de confort et de facilités d'accès (il y a  quand meme eu chute mais sans gravité!!)... Les propriétaires ont cru bon nous louer le chalet le plus près de l'entrée, car j'avais signalé le handicap moteur d'Eric. Mauvaise bonne idée.... le plus près de l'entrée mais aussi des jeux pour enfants.... et la première sieste d'Eric a été plutôt ratée car les enfants, sur des jeux, ça fait du bruit.... j'avais oublié les bruits de la vie normale.... le rythme d'une vie normale, sans rdv kiné, sans rdv ortho, sans contrainte, à part les siestes d'Eric, incontournables....

J'ai eu du mal à "décrocher".... Les premiers jours, j'ai entrainé Eric et ma fille, au rythme effréné que j'avais pris depuis ces derniers mois.... je leur ai imposé le fait qu'il faille que je remplisse tous les moments pour "ne pas penser".... Ils m'ont demandé grâce au bout de 2 jours... j'ai dû freiner.... Je ne me rendais pas compte que j'allais si vite, tout le temps, vite vite, pour oublier....

Du coup, j'ai essayé de profiter... je ne dis pas que j'ai réussi mais au moins, j'ai cette impression d'avoir sorti la tête de l'eau, d'avoir repris mon souffle.... d'avoir vu autre chose que le quotidien qui est le notre aujourd'hui.... et d'imaginer que peut-être un jour, on sortira de cette spirale infernale de la maladie.... et que la vie, reprendra un cours plus serein, moins dramatique...

Nous sommes un peu pris au piège, bridés par l'idée qu'une crise puisse survenir, n'importe ou, n'importe quand... Nous avons visité une miellerie et Eric a fait une petite crise partielle..... je me suis sentie.... seule au monde.... entourée de gens qui ne voyaient pas ce qui se traimait.... je l'ai tenu par les épaules, dans l'attente que "ça vienne ou que ça passe", nous étions assis sur un banc et s'il "partait" je n'aurais pas pu le retenir... Il m'aurait fallu demander de l'aide.... Ces crises et leur totale imprévisibilité m'angoissent terriblement....

Eric a pu profiter lui aussi, malgré tout... la route a été longue, j'avais très peur qu'il fasse une phlébite (Lors des  diverses analyses qu'il a eu suite à son AVC, on a découvert qu'il a un gêne modifié qui peut favoriser la formation des caillots), on a fait des pauses toutes les 2 heures 30 à peu près, il marchait un peu pour se dégourdir les jambes.

Arrivés en Aurvergne, on a planifié les visites selon ses capacités : pas de longues marches au soleil, pas de visites à la journée (donc pas de Vulcania, Albane était déçue sur ce coup là).... mais on a pu visiter des fermes, assister à la traite, à la fabrication des fromages... visite de la fameuse miellerie, petit tour au marché de Murol et du repos... On a été assez vite limité et on s'est retrouvé parfois en mauvaise posture : escalier étroit et petites marches humides pour aller à la salle de traite de la seconde ferme... la montée, ça a été mais la descente.... je le voyais déjà dévaler l'escalier sur les fesses.... mais bon, je m'imagine toujours le pire et en fait, ça a été.

Nous sommes contents de nos vacances, même si elles n'étaient pas encore vraiment des vacances "normales"....On a essayé de faire au mieux.... je n'aurais jamais espéré celà il y a un an...

Un jour, on aimerait aller en Asie....  Un jour...

Dsc 0036

Ma correspondance avec François

J'ai ecrit au Président. Oui madame, oui monsieur, j'ai écrit à François. C'est pas françois qui m'a répondu, bien entendu. C'est Isabelle. Isabelle Sima. Est ce que Isabelle Sima existe, ça je sais pas, en tout cas, elle a signé P/ et gribouillée une signature... Dans la lettre, elle me dit que François a été touché par mon témoignage et qu'il me transmet sa sympathie, ses chaleureuses pensées, tralali, tralala pouet pouet,.....ah c'est beau... voilà que je me mets à rêver... Ca dégouline de sollicitude.... Mais ... y'a un Mais dans ce magnifique message plein d'amour, d'espoir au départ.. François, aussi au placé soit il, François n'est pas Dieu et il ne peut rien faire. Alors il transmet notre "dossier" au préfet du finistère..... ok.... le préfet du finistère est plus haut placé que François ? Que Dieu ? ou quoi ? j'ai pas compris un truc ? le préfet peut faire plus que le Président ?? C'est qui le préfet du finistère ? Il va faire quoi ? me dégotter un terrain à pas cher et me construire une maison à pas cher dessus ? me trouver un logement adapté à Brest Même, avec ascenceur et vigile à l'entrée mais sans jardin et avec vue sur... l'immeuble en face ? Est ce que parce qu'on a un accident de la vie, on doit revoir ses exigences à la baisse ? une maison avec jardin, nous ne devons plus y penser parce que Eric a fait un AVC ? Dois je enterrer mes rêves de poules, biquettes, courgettes, d'amour d'eau fraiche et compagnie, avec ce qui me reste de courage ??? Qui peut nous aider si le Président lui-même n'y peut rien ?..... ben là... j'avoue... je sèche.

LA Réponse de  mr le président

Mais !! Ce n'est pas fini... je vais leur répondre moi aussi.... Etre un  vilain p'tit cailloux dans leurs godasses bien cirées....

Voilà la réponse que je leur ai faite, ce jour :

Bonjour,
Je vous ai déjà écrit début juillet et vous m'avez gentiment répondu le 7 juillet 2016.
Pour vous rappeler le contexte, mon mari a fait un AVC en janvier 2015 et suite à cela, on nous a refusé un crédit pour construire notre maison adaptée au handicap.
Les premières lignes que vous m'avez écrites m'ont laissé penser que j'avais touchée une corde sensible au sein du gouvernement, celle de la solidarité.
Hélàs, la suite de la lettre m'a vite déçue. Le Président lui-même ne peut rien faire.... Alors il délègue au préfet du Finistère.....
C'est ce point là qui me chiffonne car, si le président ne peut rien faire, je ne vois pas ce qu'un malheureux préfet pourrait y changer.
Je ne veux pas qu'on me dirige vers différents organismes qui me dirigeraient eux-même vers d'autres organismes pour nous entendre dire à la fin toujours la même chose : quand on ne perçoit que des indemnités de sécurité sociale, ou même l'AAH, les revenus ne sont pas pris en compte dans le calcul pour une demande de crédit. Sachant que mon mari percevra, à terme, une pension d'invalidité, il n'est pas du tout sur que celle-ci sera prise en compte non plus... c'est au bon vouloir des banques.
Nous n'avons plus qu'à vivre en location, sans but, sans objectif.... avec la maladie pour nous tenir compagnie et enjoliver nos maussades journées.
Quel bel avenir nous attend.....
La loi doit changer. On doit nous permettre de prendre un crédit, pour que nous puissions construire notre maison, adaptée au handicap.
Sachez que je paie actuellement un loyer plus élevé que si je devais rembourser mon crédit. Que je perçois 21 euros d'APL car les revenus pris en compte sont ceux de 2014. L'année dernière, j'en percevais 45 car c'était les revenus de 2013 qui étaient pris en compte........Cela est il LOGIQUE ? Eric est aujourd'hui en ALD et handicapé à plus de 80%.
Je suis en colère. Je suis triste mais SURTOUT en colère.
J'ai créé une association, j'ai publié votre lettre sur mon site. Je l'ai également partagée sur mon compte Facebook, en mode public.
vous pouvez la consulter à cette adresse.

http://unemaisonpourlavie.e-monsite.com/

Liberté, égalité, fraternité.....
Frédérique David-Cueff.

 


 

11 juillet : un weekend...

.... qu'on pourrait qualifier, sans être trop grosssière, de weekend merdique...

Ca a commencé à tourner au vinaigre vendredi soir... Eric avait mal à la tête. Il prend un doli 1000, puis un second 2 heures plus tard car ça ne passe pas. Je ne m'inquiète pas outre mesure car j'ai plus ou moins appris à faire les tests neuro que font les médecins et je vois qu'il n'y a pas de déficit accru de l'hémiplégie, ni plus de difficultés à parler.... 

La nuit se passe. Une nuit de merde. Eric tourne et se retourne. Il se lève tôt samedi matin, reprend un doli 1000, puis un second vers 10h. Je commence à m'inquiter car il se tient la têter à deux mains... Je lui demande si j'appelle le médecin ? Il me répond que oui. Je contacte donc le docteur, qui me pose quelques questions et nous conseille de nous diriger vers les urgences. Une ambulance vient chercher Eric, moi j'irai avec Cyril, à sa suite.

Nous sommes arrivés aux urgences vers 11h30..... pris en charge assez rapidement, vu les antécédents d'Eric. On lui pose une perfusion d'Acupan. J'ai  beau dire qu'il a eu ce médicament la dernière fois et que celà l'a fait vomir, on ne m'écoute pas. Eric vomit même pas 5 mn après le début de la perf.... Super.. Ca commence bien...

On lui fait passer un scanner, qui ne révèle rien d'alarmant. Le peu de produit antalgique qui est passé a calmé son mal de crane, on nous laisse rentrer, à 19H, avec une ordonnance de Tramadol. J'ai pris soin de demander s'il n'y avait aucune contre-indication avec son épilepsie, on me certifie que non....

Après avoir déposé Eric et son fils à la maison, je repars pour trouver une pharmacie de garde pour le Tramadol et je rentre enfin à la maison vers 20H. J'ai commandé une pizza sur la route, je la prend en rentrant. Ca de moins à faire ....

Dimanche matin, les maux de tête sont toujours là. Il reprend doliprane, puis du Tramadol vers 14h. Il essaie de dormir mais n'y arrive pas tellement la douleur est forte. A 15H, il met ses chaussures et me fait comprendre qu'on retourne à l'hopital..... Nous voilà repartis.... Il passe en priorité dans un box, on lui met une perfusion de doliprane en attendant un avis médical. L'interne passe, qui demande un avis neuro, qui passe vers 19H30.... il va refaire un examen : un angio-scanner, pour voir les veines dans la tête. Il est 21H45 et je ramène le fils d'Eric à la maison, il n'a pas mangé et est fatigué... Je suis de retour à l'hopital à 23H. Eric a passé l'examen qui n'a rien révélé. 

Nous repartons donc avec une ordonnance de produits morphiniques (oxynorm, oxycontin pour les connaisseurs). Il ne fallait surtout pas prendre de Tramadol, comme on nous l'a ordonné le samedi, car celà abaisse le seuil épileptique... On l'a échappé belle.... Une crise d'épilepsie en plus du reste, je suis pas sure que j'aurais gardé la tête froide.....

Weekend à oublier..... il aurait dû être agréable. On avait prévu un samedi soir avec des amis, j'avais préparé un repas sur le thème des iles.... j'ai du punch en rab et du rougail-saucisses pour un régiment... 

Nous n'avons pas d'explications concernant les douleurs : elles sont diffuses, palpitantes, et parfois en coup de poignard.... la migraine, une autre séquelle de l'AVC ? 

Quand pourrons-nous respirer... vivre sans avoir peur.... dès qu'il m'appelle, mon coeur s'emballe.... je m'attend toujours au pire.....je ne sais plus comment vivre sans avoir la trouille au ventre.... 

Pour finir sur une note positive toute de même: la bonne nouvelle c'est qu'Eric a fait sa dernière vraie crise d'épilepsie le 9 juin. Il a eu 2 petites alertes mais pas de crise généralisée depuis un mois.... c'est la première fois depuis un an qu'on passe ce cap...

Je ne le dis pas trop fort.... Faut juste noter le positif en dépit de tout le reste.....

Pourvu que ça dure...........

19 juin : Avancer encore et encore

L'AVC et ses séquelles : quand on pense AVC, on pense mort d'abord. Mais quand la personne ne meurt pas, quels sont les risques de séquelles, quelle seront leur importance et l'impact sur la vie quotidienne de la victime et de ses proches. Ca, on le découvre petit à petit.... et chaque jour est une bataille.

Quand notre proche est victime d'un AVC, on pense d'abord égoïstement, à court terme : on pense survie. Peut importe les séquelles, du moment que la personne ne meurt pas et on prie le Bon dieu car dans ces moments là, on ne doute pas que Dieu existe puisque, vu la situation assez catastrophique, on a plus que ça... Alors on prie... et on est suspendu aux lèvres des médecins. Car seuls les médecins prennent le risque de vous dire que c'est grave et que votre homme risque d'y passer dans la journée.

Le personnel soignant est très gentil mais ne vous regarde pas vraiment dans les yeux, peur d'y voir notre détresse sans doute, nos larmes, notre douleur.

Alors on attend, on regarde les minutes, les heures s'égrenner, on sursaute au moindre bruit, des pas dans le couloir, des portes qui s'ouvrent, des gens qui parlent, qui rient même... on se demande comment eux peuvent rire pendant que chez nous, la mort rode si près.... mais c'est la vie qui continue, pendant que chez nous, elle s'est presque arrêtée...

Les premiers jours sont ainsi, dans le court terme, dans la survie. On mange assez pour pouvoir tenir debout et on fini par dormir un peu pour pouvoir tenir la journée. Quand on est pas à l'hopital, on vit avec son téléphone greffé à la main, jour et nuit, dans toutes les pièces il vous suit, même aux toilettes.

Puis l'étau se desserre un peu, au cours de la semaine suivante. L'homme dort beaucoup mais ouvre aussi les yeux. On lui donne à manger dans un premier temps mais ensuite il commence à le faire, maladroitement, de lui-même. On pense à court terme toujours et on ne voit pas les séquelles, on les ignore, on les occulte, on ne veut pas les voir, tellement elles font peur. L'homme ne parle pas, l'homme ne peut pas bouger le coté droit de son corps. Mais je ne veux pas le savoir, je ne veux pas le voir, je ne m'y attarde pas. Qu'il vive d'abord, ensuite on verra.

L'homme mange en mouliné. Tout en mixé. C'est pas beau dans l'assiette, c'est pas bon mais l'homme a faim. C'est bon signe. Alors il mange. De sa main gauche. Il boit de l'eau gélifiée et il trouve ça dégueu. Il rale. C'est bon signe qu'il rale. Mon homme est bien là, dans ce corps abîmé.

Je le regarde quand il dort et il dort beaucoup, alors je le regarde beaucoup. Je fais des tests aussi. Quand personne n'est là. Je touche son coté hémiplégique. car maintenent, j'ose, je veux savoir à quel point c'est grave, puisque personne ne me le dit. Je lui pince l'orteil, je lui gratte la main. De plus en plus fort. Pas de réactions... Pas le moindre signe de douleur. Je rabat le drap et je me dis que j'aurais bien fait de m'abstenir car maintenant, j'ai peur. Une peur qui me tord les boyaux....

L'homme ne parle pas. Il peut dire oui, il peut dire putain ou merde. Et c'est tout. Il ne sait pas montrer non plus, ce dont il parle. IL a perdu l'art de communiquer, verbalement ou par geste. Il ne sait plus écrire ni lire. C'est problématique, c'est peu dire....

Cette semaine là, à la Cavale blanche, j'ai la trouille au ventre continuellement. De plus, dans notre petite chambre individuelle, nous nous sentons abandonnés. Personne ne vient nous expliquer ce qui se passe, ce qui va se passer. On lui fait ses soins, point barre. J'ai l'impression qu'on soigne son AVC comme si c'était un accident banal et qu'il n'y a rien à faire ensuite, que du pansement. Alors que JE SAIS qu'il faut prendre en charge le malade en rééducation, le plus rapidement possible, pour une récupération optimale. Il y a de quoi s'énerver, ce que je fais... on me dit d'écrire à la direction, ce que je fais... coup d'épée dans l'eau.... les premiers d'une longue série car, c'est toujours David contre Goliath...

On dit qu'en France, il y a 1 AVC toutes les 4 minutes. Plus ou moins grave, sans doute. Mais moi je me demande ou sont tous ces gens ? Pourquoi, au jour d'aujourd'hui, nous sentons nous si seuls ?

J'aimerais, dans les premiers jours après l'AVC, avoir eu contact avec des personnes traversant ou ayant traversé la même épreuve....

C'est aussi pour ça que j'ai créé ce site. Peut etre quelque part, pas trop loin d'ici, une femme regarde son mari alité, victime d'un AVC et cette femme se dit : c'est un cauchemar, c'est pas possible ce qui arrive, ce qui nous arrive ? Quelqu'un peut m'aider ? Mais il n'y a personne, mis à part le personnel soignant, qui est gentil mais terriblement occupé.... alors on reste seul, avec nos questions, notre trouille au ventre et nos larmes, qui ne coulent pas forcément.

La famille, les amis sont là. Les plus tenaces resteront fidèles. Les autres s'éloigneront doucement... Les plus fidèles aimeront mon homme, et rechercheront sa présence malgré son handicap, ses difficultés, ses silences parfois gênants... Les plus fidèles braveront leur douleur de le voir ainsi, lui qui était si fort. Oui ça fait mal, ça me fait mal aussi et pourtant je ne fuis pas. J'essaie de rester droite.

Car c'est ce qu'il aurait fait pour moi et pour n'importe lequel de ses amis. Eric est un homme bon. Au dedant comme au dehors. Pas de faux semblants. Pas de belles paroles. Des actes.

On m'a dit dernièrement, "t'es mal tombée".... Je ne suis pas mal tombée. C'est notre destin. Mon destin était d'être là ou je suis, avec Eric. Nous devons l'affronter. Dans la douleur, dans les cris, le chagrin. Les moments de bonheur sont rares en ce moment mais j'espère qu'on en retrouvera. Qu'on arrivera à bricoler des p'tits moments de joie...

L'AVC et ses séquelles, car il y en aura, même si Eric se bat chaque jour pour retrouver un maximum de son autonomie, font partie de notre vie.  Nous nous reconstruirons, moralement, physiquemenent et matériellement. L'AVC ne gagnera pas.

17 mois après l'accident, Eric est debout. Eric dit quelques mots. Eric avance. Doucement, mais surement.

 

11 juin : une richesse

On nait riche, dans la grande majorité des cas (oui car certains sont déjà pénalisés à l’arrivée ce qui ne veut pas dire qu’ils le seront toute leur vie). On est donc plus ou moins riche à la naissance, avec plus ou moins de chance de le rester... C'est le hasard qui choisi mais aussi la vie qui fait son travail...

Mais quelle est donc cette merveilleuse richesse ? Car je ne parle pas d’argent. Non... Je parle de santé. De LA Santé avec un grand S.

S’il ne l’a pas à la naissance, l’enfant peut l’acquérir en grandissant, ou pas... car oui, certains sont lésés dès le début et c’est une grande injustice.

Mais, en général quand même, on nait en bonne santé.

C’est ensuite que ça se gâte. Quand on regarde en arrière, on a parfois l’impression d’avoir avancé dans la vie, sur un terrain miné....

Entre les maladies infantiles, les chutes, les accidents de voiture, les accidents domestiques et j’en passe, celui qui n’a jamais fait un détour par l’hôpital étant petit est quand même carrément chanceux !

Un p’tit bobo peut –être ? Une appendicite ? un bras cassé ? On s’en rappelle, on se rappelle que ça fait mal, on se rappelle qu’on était mal et qu’on avait hâte que ça aille mieux. Car on le savait, que ça irait mieux, forcément, même si parfois c’était long, c’était ennuyeux et c’était douloureux.

Mais plus on avance en âge et plus les risques de perdre définitivement la santé sont grands.... Autour de nous, on entend parler d’untel qui a le cancer, d’untel la sclérose en plaque, l’autre qui a fait un infarctus...  mais ce sont les autres alors.... on a pas peur, ou pas trop, on se dit qu’on va bien nous. On essait de manger équilibré ou de se donner bonne conscience, on essait d'arrêter de fumer ou alors on y pense, c'est bien déjà, d'y penser... on profite mais sans trop d'excès, car avec l'âge on se rend compte que, quand meme la Santé, c'est important. Malgré tout, on est inconscient de la chance qu'on a d'être en bonne santé puisque ça a l'air acquis mais... 

Un jour, ça tombe sur vous, sur votre conjoint, sur vos enfants ou vos parents, votre frère ou votre soeur, votre meilleur ami. Sur quelqu'un que vous aimez.

Le couperet est tombé.

C’est là que vous prenez la vraie mesure de ce qu’est la santé, et  quand elle est mauvaise, ce que ça amène comme difficultés, comme stress, comme douleur physique et morale, pour le malade et pour son entourage... Quand c’est près de vous, c’est là que vous réalisez.... Le malade est victime d'un préjudice grave. Il a perdu la santé. Toute sa vie est chamboulée, retournée comme un gant. Le passé n'est que regrets, le présent est difficile à vivre et l'avenir n'est que doutes.... La mort est une éventualité avec laquelle il faut compter, chaque jour. Et pour l'entourage, c'est l'impuissance, la douleur...

Quand le mal s’installe. Quand la maladie est déclarée et qu’elle ne partira plus ou qu'elle restera planer comme une ombre au dessus de vos têtes. Quand un membre est déformé ou paralysé. Plus rien ne sera comme avant. Même si ça s’améliore avec le temps. Il reste les séquelles.  Avant, c’est fi-ni.

Alors vous vous dites peut-être : il faut bien mourir de quelque chose ? oui.... mourir c'est pas dur en soi. Ca fait peur mais si c'est instantané alors, le plus difficile, c'est pour ceux qui restent... La question est de savoir comment on va mourir. Et comment on va vivre en attendant, avec la maladie.... et une épée de Damoclès au dessus de soi.

Et quand une personne survit a un accident mais perd sa santé, elle se rend compte à quel point c’était bien d’être riche. Car être malade, c'est difficile... à chaque jour suffit sa peine... 

Prenez-soin de vous...

 

1er juin : une belle rencontre

Aujourd'hui, rencontre avec un monsieur très courageux.

Pierre Hinge, victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC) en 2007 s'est lancé un défi immense : parcourir 1 000 km à vélo couché, soit 50 km environ pendant 20 jours. Pour réaliser ce Tour de la Bretagne qu’il appelle son  "Rock Tour", il est parti de Brest aujourd'hui et arrivera à Rennes le 22 juin.

Eric a pu s'identifier à cette homme : aphasie, hémiplégie à droite et malgré tout, il a remonté la pente.... Après une aphasie totale, comme Eric, il parle aujourd'hui, de façon correcte et c'est porteur d'espoir pour Eric, pour moi...

Merci monsieur Hinge, de partager votre courage avec nous.... ça fait du bien...

Pierre hinge rock tour

26 mai : La Méthode Feldenkrais

Eric a fait aujourd'hui, sa première séance de rééducation avec la méthode Feldenkrais.
La méthode Feldenkrais peut être pratiquée en plus des traitements classiques durant la période de réadaptation qui suit un AVC. Cette approche aide le système nerveux à trouver de nouvelles voies pour compenser les dommages neurologiques. Pour l’instant, seules des études de cas indiquent qu’elle est utile dans le cadre d’une réadaptation. Elle aiderait aussi à retrouver le sens de l’équilibre et la coordination.

En gros, c'est une prise de conscience du corps par le mouvement...

Les personnes qui veulent y recourir doivent en discuter d’abord avec leur médecin traitant.

Pour plus d'informations, il y a le site de l'association Feldenkrais France : http://www.feldenkrais-france.org/

16 mai : merci

Mon appel, mes appels (au secours), même si j'ai du mal à admettre qu'ils en soient, ont été entendu et vos réponses, vos encouragements, vos gentils mots, votre présence m'ont aidé à relever la tête... Et quand je vais mieux, Eric va mieux aussi...

Nous franchissons des étapes, et parfois il faut tomber pour se relever. Parfois (souvent) c'est douloureux.... car on prend conscience de choses qu'on n'osait pas s'avouer ou regarder en face..... Il faudra bien pourtant. Mais c'est un long travail...

J'ai peur souvent. Peur qu'il n'arrive encore un malheur.... Peur de le perdre... Il me semble si fragile...

Je veux regarder l'avenir d'un oeil confiant et construire notre nouvelle vie.... Nous ne pouvons pas vivre dans un cocon... Il ne faut plus avoir peur....

Les progrès d'Eric sont lents mais il s'améliore toujours doucement... l'orthophoniste m'a dit qu'il s'améliorera toute la vie... ça m'a fait plaisir d'entendre ça.... il faut patienter... travailler...

Au niveau de la jambe et du pied, ça stagne mais le botox devrait arranger un peu ça, en septembre, en détendant le muscle qui reste crispé.

Au niveau de la main, pas d'avancée. Elle reste inerte. Pourtant Dieu sait qu'il la regarde, en tentant de la faire bouger, des heures durant.... Le médécin rééducateur nous a dit que la plasticité du cerveau pouvait faire des miracles, alors, il s'y accroche....

Il est fort mon homme. Il est courageux. Et il a besoin de vous pour tenir, lui aussi.

 

13 mai... se battre ou faire avec ?

Certains jours (comme aujourd'hui) je finis par croire que notre combat n'est pas légitime... qu'on a qu'à se contenter, qu'on a qu'à faire avec...

Notre combat ne soulève pas les foules.... ceux qui ont participé sont nos proches, et leurs proches, nos amis et quelques uns de leurs amis, des collègues de travail, certaines personnes concernées par l'AVC ou la maladie en général, et des inconnus aussi... Merci à vous tous.... d'y avoir cru et de nous avoir aidé. Ce n'est pas perdu, la cagnotte nous aide à payer la tablette et le logiciel de synthèse vocale d'Eric. Elle a permi aussi de nous aider à payer les séances de Reiki qu'Eric a fait. Elle nous aidera aussi à payer la méthode Feldenkrais, donc le médecin traitant d'Eric nous a parlé....

On rame, je dirais même qu'on stagne.... je ne me sens plus le droit de demander de l'aide, car j'ai l'impression de quémander... je ne tomberai pas si bas....

J'ai envie de me rouler en boule dans mon coin et de m'endormir pour ne plus penser à rien.

L'autre jour, j'attendais Eric en salle d'attente du kiné. Il y a une affiche de notre association dans la salle, en entrant. Les gens y jettent à peine un coup d'oeil...

Ca m'a fait mal... j'avais envie de dire que ce qui est écrit là, sur cette feuille, c'est notre histoire, pas juste un fait divers. Je suis là, j'existe et ce qui arrive nous arrive à nous. Nous sommes réels....

Chacun a ses préoccupations.... sa vie à 100 à l'heure....

Merci à ceux qui nous soutiennent et qui pensent à nous....

10 mai.... calme apparent..

Je suis comme un capitaine sur un bateau, je veille au grain... je suis en alerte, je scrute l'horizon car je sais que l'orage grondera mais je ne sais pas ou, ni quand..... C'est difficile de vivre comme ça.... Fatigué, on fini par lâcher du lest, on somnole un peu, on est moins vigilant et... c'est à ce moment là, que vous êtes surpris par l'assaut..........nous vivons comme ça au quotidien. Dans l'angoisse sous-jacente. Du calme à la tempête, le quotidien peut basculer. On essait de faire des projets à court ou moyen terme, en sachant que tout peut être annulé... Nous sommes fatigués moralement, usés....

Nous sommes aidés, psychologiquement l'un comme l'autre. Il est difficile d'aider Eric, du fait de l'aphasie mais au moins aujourd'hui, il a une prise en charge, aussi ténue soit-elle. Je continue à penser qu'il y a un gros problème de soutien psychologique aux personnes ayant subi un AVC et particulièrement, aux personnes aphasiques. L'AVC en lui-même est déjà un drame. L'aphasie une horreur. Imaginez que vous vous retrouviez du jour au lendemain, paralysé d'un coté du corps et qu'en plus, vous ne pouvez plus parler. Vous êtes enfermés dans un corps qui ne vous obéit plus. Et vous ne pouvez extérioriser votre terreur. Imaginez vous la peur qu'on peut ressentir ? Moi je n'ose même pas l'imaginer car celà me fait mal de penser qu'Eric puisse autant souffrir psychologiquement. Il se retrouve face à lui-même. Sa force intérieure est son sauveur. Sinon il serait mort. Je pense qu'il se serait suicidé s'il n'avait pas eu cette force en lui. Rien n'est gagné. On fait des pas en avant, et beaucoup de sur place....

Quand à moi ? Au boulot machinalement les gens me disent : bonjour Fred, ça va ? Parfois oui, ça va .... et d'autres fois, ça ne va pas....  Mais en général je m'en tiens à un : "ça va doucement".... que répondre autrement ? Je ne saute pas de joie au quotidien. Le quotidien est difficile. Lourd. Je ne m'étale pas trop car je sais que chacun a ses problèmes...

Le travail me fait du bien. Souvent j'y arrive d'humeur triste et au fur et à mesure de la journée, ça va mieux.... j'oublie un peu "le reste"... Quand je rentre à la maison... parfois j'ai peur... de retrouver tout ça...

La vie ne sera plus comme avant. Il faut oublier avant. Faire le deuil d'avant.

1ère réunion de l'association le 8 mars 2016

Bonjour,

Première réunion de l'association ce soir en présence de Françoise, Kémal, Kévin, Sandrine, Eric et moi.

Ordre du jour : organiser une soirée à thème, pour l'association.

Je ferai un compte rendu par la suite.

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