Il faut apprendre à vivre avec...

Mais je ne m'y habitue pas... Elle nous surprend quand nous ne nous y attendons pas... Quand on essait de l'oublier, de se dire que le traitement fait enfin de l'effet... on compte les jours sans....

Tout semble aller parfaitement bien et voilà que brutalement, elle survient. Dame Epilepsie. Méchante Dame.

C'est la chute, puis l'apnée et les convulsions...

Cette fois-ci, je n'étais pas là. Ma fille si. Elle a 10 ans 1/2 et elle a dû gérer seule la violence du moment.

Eric n'a pas senti la crise venir, il n'a pas eu le temps de prévenir ou de s'assoir, il a d'abord chuté à genou, a cogné avec sa tête sur une chaise puis s'est recogné la tête dans le meuble en face avant de toucher le sol. Albane a très bien réagi mais j'imagine sa frayeur.... Une crise, c'est très impressionnant... tellement imprévisible, bruyant et violent. Tout est calme et d'un coup, c'est la panique.

Elle a essayé de me joindre mais j'étais en train de faire mes courses et je n'ai pas entendu mon téléphone dans mon sac. Je lui avais expliqué que faire en cas de crise, et, comme je lui ai indiqué, elle a appelé la téléalarme. Eux par contre, n'ont pas suivi le protocole et ont envoyé une ambulance directement, alors qu'il est convenu qu'ils doivent d'abord m'appeler et que si je ne répond pas, ils doivent appeler une amie. Ensuite seulement, le 15.

Quand j'ai constaté dans le magasin, que ma fille avait tenté de m'appeler, l'appel datait  déjà de 15 mn. J'ai tout de suite rappelé et elle m'a expliqué qu'Eric était maintenant conscient et qu'il avait pu se relever seul et aller dans son lit...

J'ai rappliqué à la maison en 4ème vitesse... L'ambulance était là à mon arrivée.

C'est ça notre vie maintenant.... le quotidien sous angoisse permanente... je n'étais pas du tout sereine depuis quelques jours car celà faisait 3 semaines qu'Eric n'avait pas fait de crises et je l'attendais.... mais on ne peut pas vivre dans la peur et on doit continuer à faire les choses... je ne peux pas rester avec Eric 24h/24h, je ne peux pas tout maitriser....

Je trouve aussi dur pour ma fille, qui a subit ça, toute seule... j'en ai parlé avec elle ensuite, elle m'a rassuré en me disant que ça allait, qu'elle avait eu du stress, que ça avait été long  toute seule, d'attendre que quelqu'un arrive.... mais que ça allait.... J'aimerais qu'Albane soit épargnée mais on ne peut pas tout maitriser, encore une fois.... L'épilepsie fait partie de notre vie.... On ne peut pas le nier....

Eric m'a dit ce soir : je suis malheureux. (ouioui, il l'a dit !! en entier !). Je lui demande pourquoi, et il m'a mimé le fait de "tomber". L'épilepsie le rend malheureux... Me rend malheureuse.... L'insouciance est un mot qui ne fera plus jamais partie de notre vocabulaire....

Commentaires (3)

Yolande gourlay
  • 1. Yolande gourlay | 25/04/2016
Bonjour à tous les deux.
Je pense à vous tous les jours. Je baigne dans ces problèmes d'incertitudes et je comprends tellement bien votre angoisse, la tristesse d'Éric au travers de Yves. Je viens de passer un très mauvais moment aussi et puis après on repart parce que on n'a pas le choix.
Courage à tous les deux. Yo
Steph
  • 2. Steph | 24/04/2016
En effet je pense qu'on ne peut s'y habituer :-( Chaque jour est sûrement une angoisse mais aussi une victoire :-/ Je n'ose imaginer le ressenti D'Éric coincé dans son corps :-( Je pense souvent à vous... Je vous embrasse fort
Blouet Sandrine
  • 3. Blouet Sandrine | 24/04/2016
Il ne se passe pas un jour sans que je pense à vous et à votre quotidien qui ne sera plus jamais comme avant....
Putain d'AVC.... Putain de crise.....

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