L'AVC isole

C'est mon constat, du haut de notre court parcours post-avc, d'un an 1/2, court à l'échelle d'une vie mais long à l'échelle de notre vie actuelle.

L'AVC isole la personne victime d'abord. Elle ne sera plus jamais la même. Pour qui est-ce le plus dur à admettre ? Pour la victime elle-même ? Si elle s'en rend compte oui, c'est terrible. Sinon, le plus dur, c'est pour l'entourage. Alors l'entourage a 2 options possibles : comprendre le changement ou le nier.

Eric lui, s'en rend compte. Il est bien conscient de tout. Il subit tout de plein fouet. Il ne peut plus communiquer. Il ne peut plus entretenir ses amitiés. Alors les amitiés s'en vont.... la flamme s'amenuise doucement, insidieusement, jusqu'à s'éteindre. Eric est impuissant. Eric en souffre terriblement. Vous n'imaginez pas à quel point.  Ou plutôt si, je vous laisse imaginer un peu. Souffrez vous aussi, quelques minutes comme lui.... Juste pour voir...

L'AVC isole aussi l'entourage de la victime. Je parle pour moi dans ce cas précis.

Je vis AVC, je dors AVC, je mange AVC... l'AVC est partout. L'AVC est ma (non) vie. Il faut que j'apprivoise ça oui je sais... j'essaie.... mais j'ai tellement eu PEUR que j'ai du mal, encore, à vivre en dehors de l'AVC. Je calcule tout en fonction d'Eric, de ses capacités, de son handicap, de sa fatigue, de son humeur. Je suis consciente de mon angoisse permanente mais je n'arrive pas à la dompter. J'ai PEUR. Tout le temps. Peur d'une récidive, peur qu'il meure... Peur de l'épilepsie aussi. Pas de la maladie elle-même, mais de ce qu'elle engendre (les chutes incontrôlées, imprévisibles et dangereuses..). Les mamans, vous rappelez vous quand vos enfants ont commencé à marcher ? ou pour les mamans d' ados, quand ils ont commencé à sortir ? Vous rappelez vous vos moments d'angoisses, vos peurs de la chute ou de l'accident ? vous ne pouviez rien y faire.... vous aviez peur et vous n'étiez pas tranquilles jusqu'a ce qu'enfin il soit dans vos bras, ou dans son lit..... à l'abri. Moi je vis ça au quotidien, chaque minute de chaque journée. Je m'inquiète pour lui. Ca me "tord les boyaux"... Je ne sais pas dire autrement.... Pourtant ce n'est pas mon enfant. Il est adulte. Mais je l'aime tellement...

J'ai peur pour lui alors croyant le protéger, je nous isole de tout ce qui pourrait déclencher quoique ce soit de mauvais pour lui ... Je suis fautive aussi... je sais.

Je ne peux pas mettre Eric sous cloche et, je ne pourrai pas empêcher un autre AVC. J'ai peur de ce que l'avenir me réserve. J'ai peur du pire. J'ai peur que le pire arrive.... Du coup, on ne vit plus. On survit. On subit la vie. Et on oublie de vivre.... On vit dans un bocal.

Eric est fragile. Trop de soleil lui déclenche une migraine. Trop de fatigue lui déclence une crise. Trop de monde, trop de bruit, lui donne le tournis, la nausée...

Comment vivre normalement à nouveau.... ? Est ce qu'on pourra vivre à nouveau "normalement" ? Est à nous de devoir à tout prix revivre normalement ou est-ce aux autres de se mettre à notre "niveau" ... C'est sur, c'est moins drôle, on fait moins la fête, on rit moins, Eric a du mal à suivre les discussions quand tout le monde parle en même temps, il décroche.... et ça lui donne le cafard car il se rend compte qu'il ne "suit" plus...  que personne ne parle avec lui quand on est en groupe... on l'oublie... c'est pas qu'on l'ignore !! On l'oublie juste.... Alors qu'il a tellement de choses à dire lui-aussi.... Mais tout est dans sa tête, avec la bouche pour rempart... Alors il se tait.... il s'isole....

L'AVC et le handicap, isolent. Les gens ont peur. Ils trouvent "dur" de voir Eric "comme ça". Oui, c'est dur de le voir voir "comme ça". Moi aussi je trouve DUR. Mais faut il fuir pour autant ? Oui il est handicapé. Oui il a des séquelles et il en gardera, malgré qu'il s'améliore toujours, chaque jour, un petit peu.... c'est pour ça justement qu'il faut rester à ses cotés et le soutenir, pour qu'il continue à se battre. Le laisser tomber, c'est admettre qu'il restera comme il est. C'est s'avouer vaincu. C'est lâche. C'est nul.

Et les amis qui s'en vont, c'est le sentiment d'abandon. L'isolement encore une fois... La solitude dans son coeur. Lui qui était si sociable, si bavard, si communicatif, si taquin, si franc... Ca ne plaisait pas à tout le monde et il ne s'est pas fait que des amis, mais il était lui. Direct, droit, égal à lui-même, rempli de convictions. Très apprécié de ses patients car très à l'écoute... Doux.. Compréhensif..

Il est toujours là. Il est toujours Eric. Sauf qu'il est enfermé dans son corps. Il a tant de choses à dire mais il ne peut plus... Il s'empoisonne avec les mots qui ne sortent pas...

Il souffre terriblement. S'il y a un Dieu, (et Eric y croit dur comme fer) je me demande pourquoi ce calvaire...

Isolement... en lui-meme. Isolement social... L'isolement est une maladie grave....

Le remède ? C'est vous qui l'avez....

(MERCI à ceux qui sont ENCORE là et qui comptent y rester.... malgré tout ça....)

avc épilepsie Aphasie hémiplégie

Commentaires (3)

david-cueff-frederique
  • 1. david-cueff-frederique (site web) | 11/09/2016
Karine, merci pour votre message. Je n'ai pas votre adresse mail, j'aurais aimé vous répondre plus longuement qu'ici. Gardez courage et surtout, entourez vous des bonnes personnes, bienveillantes pour vous. Plein de courage. Frédérique
Karine
  • 2. Karine | 04/09/2016
Bonjour, je ne sais pas si je trouverai les mots, je suis souvent démunie quand il s'agit de parler de ce sujet qui me touche parfois trop... Mais je tenais à vous laisser un petit mot pour vous dire que je trouve votre témoignage magnifique. J'ai également lu les autres en les trouvant tous très touchants. Vous exprimez certaines choses aussi que je ressens très intimement aussi depuis mon AVC il y a presque 2 ans. J'avais 30 ans, et pour résumer cela en une phrase, il ya "un avant et un après" depuis mes 30 ans. Pas de séquelles au premier abord, et pourtant... Des séquelles cognitives, de la fatigue, et tant d'autres détails du quotidien qui ont suffit à tout chambouler en profondeur, insidieusement, durablement... La sensation de marcher sur un fil est mon quotidien depuis l'AVC, et encore, si j'arrive à trouver un peu de sens à mon quotidien c'est déjà une victoire... Bref, je sens que je n'ai pas encore assez de recul pour en parler, les mots que manquent comme je disais au début.

Je tiens donc à vous remercier de partager vos précieux témoignages, et j'aimerai tant trouver plus de mots pour adoucir certaines souffrances... Mais je trouve que malgré cette dure épreuve, vous avez l'air de trouver les clés qui vous permettent d'aller de l'avant. Et je rajouterai un petit mot plus personnel, mais cela me donne du baûme au coeur de voir la force de l'union de votre couple, pour moi avoir quelqu'un qu'on aime inconditionnellement c'est ce qui donne la plus belle force au monde.

Pleins d'ondes positives à vous et bonne continuation dans vos projets.
Marie
  • 3. Marie | 15/08/2016
Bonjour,

Je ne sais pas par où commencer. Je vous lis depuis quelque temps et suis de tout cœur avec vous. Je vis la même situation (même angoisse, mêmes impressions et mêmes sentiments) avec mon mari qui a été victime d'un AVC massif, le 6 décembre 2015. En ce qui me concerne, j'ai beaucoup de mal à exprimer mon ressenti, je n'évoque jamais ce que je ressens face à cette situation. J'ai aussi énormément de mal à accepter cet état de fait.. Je n'arrive pas à croire que d'une vie totalement insouciante, notre quotidien ait basculé ainsi en une seconde. J'ai également eu un AVC, il y a 16 ans, heureusement sans aucune séquelle à ce jour. Je ne comprends pas pourquoi 2 fois chez nous ???. Mon époux garde espoir et pense retrouver sa totalement autonomie avec le temps. Moi, je ne sais pas. Je n'en peux plus, je suis épuisée.
Bon courage à toi et à ton compagnon. Bonne journée.
Marie POUJOL.

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