Toute notre Histoire

La vie d'avant

Eric et moi nous sommes connus il y a 6 ans... Seconde vie, seconde chance...

Eric a 3 enfants d'un premier mariage. Tous majeurs aujourd'hui. J'ai moi-même une fille née en aout 2005.

Nous avons tenté, comme de nombreuses familles recomposées, de faire du mieux que nous pouvions, pour que tous s'entendent, se respectent... Ca n'était pas facile tous les jours... des réussites et des échecs, comme chez tout le monde.

Celà faisait 3 ans que nous habitions à la campagne, à Irvillac, petite commune du finistère, à côté de Daoulas. Nous y louions une maison en pierre, rénovée, entourée d'un grand terrain, que nous entretenions avec plaisir. Nous avions deux chèvres, Capucine et Mario, des poules, un coq, des tourterelles, un chien, un chat... Tout le monde cohabitait et notre vie, c'était tout ça.... Eric au potager ou dans son atelier, à bricoler je ne sais quoi... moi au jardin autour de mes  fleurs... Plaisirs simples au quotidien...

Nous sommes aide-soignant tous les deux : moi en Ehpad à Pleyben. Quand à Eric, il a la bougeotte et il enchaine les contrats dans différentes structures (SSIAD, Ehpad, Soins de suite...), il adore son travail, l'aide et le réconfort qu'il apporte aux personnes, au quotidien, lui apporte énormément.

Fin 2014, nous décidons de prendre rendez vous avec notre banque, afin de savoir si nous pourrions enfin concrétiser notre ultime projet : construire notre maison. La conseillère est confiante et nous donne le feu vert. Nous nous mettons donc à la recherche du terrain, répondant aux critères que nous nous sommes fixé. A la campagne mais pas trop loin du bourg (pour le car scolaire), à mi-chemin entre mon travail et celui d'Eric, assez grand pour contenir animaux, potager et jardin. Nous dénichons assez rapidement le terrain qui nous convient, au prix qui nous convient. Nous signons le compromis de vente fin décembre 2014. Tout se passe comme sur des roulettes... presque trop beau pour être vrai...

Nous aimons le naturel et la simplicité et la maison en Bois s'impose d'elle-même comme idéal de construction pour nous. Chaleureuse, chaude, douillette et se fondant dans son environnement.... Le constructeur est vite trouvé et les plans rapidement faits car nous savons ce que nous voulons, sans complications.

Nous revoyons la banque une seconde fois, début janvier, devis de la maison en main. La proposition de crédit est faite, aucun problème de ce coté là, nous sommes dans les clous.

Ce que nous avons pu rêver à ce moment là... à n'en pas dormir la nuit... nous y étions enfin. Les 6 dernières années n'avaient pas été de tout repos, nous avions divorcés tous les deux avec tous les peines et la souffrance que celà entraine... Nous méritions notre bonheur. Nous touchions notre rêve du bout des doigts...

Rendez-vous est pris à la banque le 27 janvier pour finaliser le projet. Patience encore... Mais dans 6 mois, nous serons dans notre maison à nous...

22 janvier 2015

Il est environ 21h30 quand Eric rentre du travail ce soir là. Moi, j'ai déjà mangé et je regarde la télé, "Disco" en attendant mon homme. Il mange devant la Télé, je me rappelle que c'était des choux de bruxelles avec des saucisses... C'est fou les détails dont on se rappelle, quand c'est le jour qui a changé votre vie.... Il mange donc, il me dit qu'il a mal à la tête. Je lui conseille de prendre du doliprane. Ensuite il va se doucher, et nous allons nous coucher. Je suis malentendante, j'ai retiré mes appareils auditifs mais nous échangeons encore quelques mots, puis j'éteins la lumière, il est 22h20.

Je lui pose sans doute une question, une dernière... mais je n'ai pas de réponses. Pourtant je sais qu'il ne dort pas, pas si vite et puis, je l'entends qui s'agite, qui soupire. J'entends sa respiration, plus forte comme un râle. Je ne sais pas pourquoi mais tout de suite, je sens qu'il se passe quelque chose. Comme un pressentiment. Dans ma précipitation, je tâtonne pour trouver l'interrupteur de la lampe de chevet. Je le trouve enfin et j'allume. Je me retourne pour regarder Eric. Il est tourné vers moi. Comment vous expliquer à quel point ce qui je vois alors me rempli de terreur. Eric me regarde, il a les yeux grands ouverts et je lis dans son regard une peur effroyable. Son visage est comme déformé et le côté droit est comme affaissé. Je le touche, je lui demande ce qu'il a. Il ne me répond pas. Il essaie mais pas un mot ne sort. Je m'agenouille sur le lit et le pousse sur le dos. Je constate à ce moment là que le côté droit de son corps ne bouge plus, il est comme désarticulé. AVC. Le mot éclate dans ma tête, me fait l'effet d'une bombe qui explose. Je lui dis : tu fais un AVC ! je sais qu'il comprend, il sait ce qui lui arrive. Son regard est rempli de douleur et de peur...

Aussitôt, j'attrape le téléphone. J'ai du mal à composer le 15 tellement je tremble. J'ai envie de pleurer mais ça reste bloqué dans ma gorge. Le standart du 15 puis une personne au bout du fil quelques secondes plus tard. Je lui dis que mon mari fait un AVC, je lui explique tous les signes et qu'il faut faire vite. Elle me dit qu'elle envoie immédiatement les secours. 30 mn d'attente. 30 mn pendant lesquelles je pense à m'habiller, j'enfile un pantalon de pijama à Eric également. Il essaie de se lever mais il n'y arrive pas, il est totalement paralysé du côté droit. Sa fille est là ce soir là. Elle entend le boucan et descend voir ce qu'il se passe. Je lui dis que son père fait un AVC. Je n'ai pas le temps de m'occuper d'elle. Elle me dira plus tard s'être assise sur les toilettes pour pleurer. Elle sera très courageuse ensuite, toute la nuit à mes côtés. Je rappelle les secours au bout de 20mn d'attente car je compte les minutes et je sais que chaque minute qui passe, c'est la mort de millions de neurones.....

J'allume partout dans la maison, pour qu'on la repère de loin car, nous habitons en pleine campagne. Enfin je vois les gyrophares en bas de la route.... Je sors pour les arrêter... Tout va très vite alors, pour moi c'est un peu confus. Ils prennent les constantes d'Eric, en rendent compte à un médecin par téléphone et ensuite ils le descendront sur une chaise, car le brancard ne passe pas dans l'escalier. Ils partent. Je rassemble quelques affaires et nous partons aussitôt mais leur camion est déjà loin. Eric se met à vomir pendant le transport, ce qui n'est pas bon signe, je l'apprendrai par la suite. Dans la voiture, je pense que je rêve. Passer une soirée tranquille et être balancé dans un cauchemar pareil, ce n'est pas possible, je dois dormir. Je conduis en mode automatique, je me rappelle à peine d'avoir roulé. Nous arrivons à la Cavale Blanche 40mn plus tard. IL doit être aux alentours de 23h45. Nous courons plus que nous marchons dans les couloirs. On m'indique qu'Eric est parti passer des examens et on nous conduit en salle de déchocage... Nous attendons en silence. J'ai envie de pleurer. J'ai envie de vomir.

Enfin un médecin vient nous voir. J'ai perdu la notion du temps et je ne sais pas quelle heure il est. Il nous prend à part, dans un coin de couloir, ou sont rangés quelques brancards. Il m'explique, que c'est très grave, qu'Eric a fait un AVC ischémique massif, que le cerveau a manqué d'oxygène.... tout se met à tourner autour de moi et je dois m'accrocher à un brancard pour ne pas tomber. Justine est là aussi et elle m'entend demander au médecin si Eric risque de mourir. Le médecin me dit que oui, le pronostic vital est engagé. Encore une fois, mes jambes ne me tiennent plus mais je reste debout malgré tout... Il nous explique qu'ils vont procéder à une thrombolyse, pour tenter de déboucher l'artère... Nous retournons en salle de déchocage, attendre encore...

Enfin une infirmière vient nous chercher. Elle nous conduit à Eric, qui va être installé en unité neurovasculaire. Je ne sais plus si nous accompagnons Eric lors de son installation ou si nous le trouvons déjà installé en chambre ? Ma mémoire me fera beaucoup défaut pour les jours suivants... Il est installé, branché, des bips, des lumières... Il est somnolent mais la thrombolyse lui donne des crampes et jusque vers 7h du matin, il s'agitera... La nuit est longue à ses côtés, je surveille sa tension, je surveille son rythme cardiaque... Justine ne dit pas grand chose, elle pose parfois des questions auxquelles je réponds souvent "je ne sais pas"... Vers 7h, son état est stationnaire mais il semble moins agité. Je décide d'aller ramener Justine chez sa mère, puis de rentrer à la maison, pour prévenir la famille. Vers 8h, j'appellerai sa sœur. Puis ma sœur. C'est la terre qui s'écroule. Je ne peux même pas les rassurer puisque moi-même, je sais que c'est très grave... J'irai m'allonger un peu, m'occuper de mes animaux, leur donner à manger et je repars pour l'hôpital à midi.

Quand j'arrive, la sœur d'Eric est là déjà ainsi que son père et Justine et sa mère. Valérie, la sœur d'Eric me dit alors que son état s'est aggravé et que les médecins sont itrès nquiets... Encore une fois, je perds le fil de ma mémoire, je ne me rappelle plus trop les évènements ensuite, j'ai perdu pied. Les médecins nous disent qu'Eric fait un œdème cérébral et que pour le sauver, il faut l'opérer. Nous donnons notre accord, Valérie et moi, pour qu'ils le fassent mais la décision finale ne nous revient pas... Nous sommes pendus à la décision des neurochirurgiens... L'après midi se passe lentement, nous nous relayons au chevet d'Eric et, quand je le regarde, je sens la vie qui part.... il s'éteint.... il n'ouvre presque plus les yeux, il n'en a plus la force. Je suis seule un moment avec lui. Je lui demande s'il veut qu'on l'opère. Il me fait oui. Vers 18h (je crois ?) enfin ils donnent leur aval. Eric va subir une hémi-craniectomie de décompression. Ils vont lui retirer une partie de la boite crânienne pour permettre au cerveau de gonfler, sans être comprimé. Je l'embrasse une dernière fois... j'ai peur que ce soit vraiment la dernière. La mort rode je la sens très près...

Nous allons attendre dans un autre salon, en soins intensifs... l'opération dure un certain temps, interminable... ma mère, ma sœur, mon beau-frère, sont arrivés dans la soirée. Je suis comme ailleurs, dédoublée. Ce n'est pas moi qui vit tout ça. Nous attendons en silence... les ners à fleurs de peau...Enfin, on vient nous dire que tout s'est bien passé et qu'il va être remonté en soins intensifs, et nous pourrons le voir à ce moment là. Ils nous préviennent qu'il est intubé et qu'il a un gros bandage sur la tête. Que ça peut nous impressionner.

Quand je le vois, mon homme... sur ce lit.... quand je le vois, mon cœur se déchire, j'ai mal dans la poitrine... Intubé, des fils qui sortent de partout sous sa chemise ouverte, le bruit du respirateur, les machines, les drains... je lui prends la main. Il se réveille déjà nous a t'on dit. Ils n'ont pas jugé bon de le plonger dans le coma, car il a bien réagi à l'opération. Il ouvre un peu les yeux. Ses enfants viennent le voir, sa sœur, son père.... jusqu'à minuit nous restons, puis nous devons partir... Je ne me rappelle pas comment je suis rentrée. Si j'ai dormi. Si j'ai mangé. Je ne sais plus. Je me rappelle les choses par flash, des images... j'ai disjoncté ces quelques jours de ma tête... Eric restera en soins intensifs du vendredi au lundi. Le lundi après-midi, il est transféré en neurochirurgie.

Nous passerons la semaine dans ce service. Il récupère bien de l'opération. Mais l'aphasie est toujours totale ainsi que l'hémiplégie. Ca me fait très peur. Au début, il mange en mouliné et ne bois que de l'eau gélifiée. Ensuite ils vont tester l'eau gazeuse, qu'Eric déteste. Il mangera ensuite des petits morceaux et se débrouille bien, malgré qu'il doit le faire de la main gauche (Eric est droitier). De plus, sa bouche est partiellement paralysée donc il a du mal à viser, à garder l'alimentation dans sa bouche.... cela me fait très peur aussi.... voir mon homme, si diminué... lui, si fort avant, si faible maintenant.... mais je n'écoute pas ma peur, j'essuie le coin de sa bouche, comme si de rien n'était...

Le volet cranien retiré a été placé en nourrice dans son abdomen. Il voudrait s'assoir mais, d'une part, cela lui fait mal et d'autre part, les infirmières ne veulent pas. Je le retrouverai quand même assis au bord de son lit, un début d'après midi. J'attrape peur et le "gronde". Mais Eric a du caractère et a décidé d'être assis. Quand l'infirmière rentre, et nous voit assis tous les deux au bord du lit, elle manque de faire une syncope.

Les problèmes "organisationnels" vont débuter le mardi... je m'inquiète de ne pas voir de kiné ou d'orthophoniste autour d'Eric. Je demande aux infirmières et on m'informe qu'il n'y a ni kiné, ni orthophoniste intervenants à ce moment là dans le service. Quand on sait que la rééducation doit commencer au plus tôt après l'avc, je frole la crise de nerf. On me dit d'écrire à la Direction, ce que je fais le soir même. Je n'aurai de réponse que quelques semaines plus tard.... trop tard, Eric est déjà à Roscoff.

Autre problème d'ordre plus personnel mais qui m'a également outré. Je suis aide-soignante et -déformation professionnelle- je m'inquiète de savoir auprès du personnel si Eric est allé à la selle, depuis une semaine qu'il s'alimente, car il me fait comprendre qu'il a mal au ventre. Personne ne peut me répondre. Le jour suivant, je rentre dans sa chambre et je vois à sa tête que quelque chose ne va pas. Je met du temps à comprendre mais, quand je soulève le drap, je soulève également ce qui pose souci : Eric est joliment doté d'un change complet. (pour ceux qui ne savent pas ce qu'est un change complet, on peut également dire, une couche, avec des scotchs sur les cotés... au secours...). Je repose le drap. Je sors de la chambre, en fureur et je chope la première personne que je croise. Je lui demande pourquoi mon mari a une protection et elle me répond qu'ils lui ont fait un lavement. Je lui explique alors qu'Eric est capable de sonner pour les alerter. Et qu'il est aussi capable d'aller sur le Montauban (encore de vocabulaire de soignant : c'est un siège, doté d'une ouverture et d'un seau amovible en dessous), avec l'aide de 2 personnes. Elle me répond que non. Je lui dis alors que je le mettrai toute seule si on m'envoie un Montauban, que je suis aide-soignante moi-même et que j'ai l'habitude de mettre des personnes beaucoup plus difficile qu'Eric sur les toilettes.

 Dans les 5 minutes, un Montauban arrivait en express dans la chambre. Eric allait beaucoup mieux 30 mn après. Moi aussi.

J'ai insisté fortement pour qu'Eric parte rapidement à Roscoff, en réadaptation, le plus rapidement possible, puisque aucune prise en charge kiné et ortho n'était proposée. Le personnel en général, a été très gentil, malgré les couacs... Ce qui nous a manqué, c'est de parler.... de l'accident. Du traumatisme. De la brutalité de la chose. Et évacuer notre peur...

De Février à Mai 2015 : Pérharidy à Roscoff

Eric est arrivé le lundi suivant, à Pérharidy. Il a été transféré en Ambulance de La Cavale Blanche.

J'étais déjà à Roscoff, faire les papiers d'entrée et l'attendre... Enfin le voilà !! Installation dans la chambre. Il est plutot content d'être sorti de l'hopital.

Commence alors la rééducation. Kiné tous les jours, matin et après-midi. Orthophoniste tous les jours aussi, 2 fois par jour. Un peu d'ergo mais très vite, ça le gave. Il n'aime pas qu'on lui dise ce qu'il a à faire....

Suite à l'AVC, j'ai été 3 semaines en arrêt. J'ai repris mon travail rapidement. En effet, j'étais en CDD, renouvelée tous les mois, depuis 2 ans et j'avais peur de perdre ma place. Je jongle donc entre mon boulot, ma fille que j'ai en garde alternée (heureusement, le papa est très compréhensif et se plie à tous les caprices de mon emploi du temps), et les visites à Eric. J'y vais tous les jours, ou  presque. J'ai un train de vie infernal mais je tiens le coup, je ne me pose pas de questions. Eric a besoin de me voir tous les jours car le moral est mauvais. J'ai besoin de voir Eric car il me manque. Je n'aime pas rentrer chez moi le soir. Il est souvent 21h quand j'arrive à la maison après une heure de route, mauvaise entre Roscoff et landivisiau ; c'est encore l'hiver, la maison est vide et froide, j'ai à m'occuper des animaux (nous avions à l'époque 2 biquettes, une dizaine de poules), le chien me fait des joies et n'a pas fait pipi depuis 12 heures, le chat réclame sa pitance, puis je mange, je me douche et je plonge dans mon lit. Un texto à Eric pour qu'il sache que je suis arrivée, il me répond par un smiley. Extinction des feux. J'essaie de ne pas penser et de dormir.

En parallèle, je retourne voir la conseillère de la banque pour discuter de notre nouvelle situation. Les revenus d'Eric ne sont plus les mêmes. Nous revoyons le crédit, avec les nouvelles ressources. Ca passe. On rallonge la durée, mais ça passe. Elle ne me dira à aucun moment, que les revenus d'Eric ne peuvent être pris en compte, puisqu'elle même, fera la simulation et montera le dossier, qui passera en commission. Je revois donc le conseiller d'Akabois, pour refaire les plans et reduire un peu le prix de la maison. Ca passe aussi, on réduit le coût de 10000 euros. Tout est ok. Je suis contente, d'ici 6 mois, on peut être dans notre maison.

Le 27 avril, vers 17 heures, je reçois le coup de téléphone ou plutot  le coup de massue : le dossier de prêt a été refusé, on ne nous octroie plus le crédit. Boum.

Je reprends Rendez vous ma conseillère, pour tenter de comprendre et elle m'explique alors que les revenus d'Eric ne peuvent être pris en compte dans nos ressources, vu que ce sont des indémnités journalières. Je la regarde et je me demande si elle ne se fiche pas de moi. Depuis février, que je me démène en rendez-vous, en calcul, en modification de plans, toute cette énergie dépensée pour rien pendant qu'elle me mène en bateau. Je suis en colère. TRES. Mais rien n'y fait... je démarche d'autres banques, j'appelle un courtier, qui me confirmera la chose. Les ressources d'Eric ne peuvent être pris en compte. Tout ça pour rien.

J'hésite à garder malgré tout le terrain pour lequel nous avions signé le compromis en décembre 2014. J'hésite mais la raison me dit qu'il faut le laisser. Je ne pourrai pas m'en occuper (il fait 1450 M2) et nous ne sommes pas sûr de pouvoir y construire un jour.... Alors je le lâche. Je dis à Eric qu'on ne peut pas le garder. Encore un mauvais coup. Il est terriblement déçu lui-aussi. Tout nous échappe... Nous ne controlons plus rien.... Nous n'avons plus rien.... plus de projet. Plus de but. La pilule est dure à avaler...

Eric fait des progrès. La jambe commence à bouger, au niveau de la cuisse d'abord, puis ça descend doucement, au fil des mois. Du fauteuil roulant, il passe à la canne tripode. Pour le bras, ça ne bouge pas ; de plus il souffre du syndrome de l'épaule-main à cause de l'hémiplégie. Au niveau de la parole, Eric était mutique à son entrée à Pérharidy. Même avec les amorces, les mots ne sortent pas. (par exemple quand on lui dit de dire les jours de la semaine on l'aide en disant lun- et il doit dire -di) mais rien ne vient. Ca me fait très peur car je suis présente lors des premiers tests et je réalise alors l'ampleur des dégâts. On teste la lecture et l'écriture mais il ne sait plus non plus. Encore une fois, j'essaie de ne pas trop réfléchir... j'avance...

Au niveau physionomie, on nous avait prévenu qu'au fur et à mesure que l'oedème se résorberait, le côté opéré de la tête d'Eric se creuserait (un bon signe). Effectivement, ça s'est creusé... A la fin, sa tête me faisait un peu peur. Peur qu'il ne retrouve pas son visage d'avant...Lui ne semblait pas trop s'en rendre compte alors je prenais des photos pour qu'il voit. Là il faisait la grimace, en découvrant le "trou". Si on regardait bien, on voyait le cerveau palpiter, juste derrière la peau du crâne...

Le 5 mai 2015, l'oedeme cérébral étant résorbé, Eric est hospitalisé en vue de l'opération qui aura lieu le lendemain : la remise en place du volet cranien. L'opération n'est pas compliquée en soi, c'est purement mécanique mais, le neurochirurgien nous explique que le plus gros danger est le risque d'infection, suite à l'opération. Eric est opéré vers 8h du matin. La matinée me semble interminable.... Vers 14h, il est remonté en chambre, tout s'est bien passé. Mais j'ai l'impression de revenir 5 mois en arrière quand je le vois. Gros bandage sur la tête, un drain qui sort, un autre drain pour l'abdomen, ou le volet était en nourrice. Son visage est enflé... Il a mal... Les 2 jours suivants l'opération ont été difficiles et ensuite, ça a été mieux. Et surtout, quand on a retiré les bandages, on a vu sa tête toute Ronde !!! Je retrouvais Eric... ouf.....

Après la remise en place du volet crânien

Nous retenons notre souffle 3 semaines, le temps que les risques d'infection s'éloignent. On m'a dit de surveiller les agrafes au plus près, le moindre doute et il faut retourner voir le neurochirurgien. Car si une infection venait à se déclarer, il faudrait retirer le volet cranien  et attendre une année avant q'un autre volet cranien -artificiel cette fois- soit mis en place. Mais tout va bien, il cicatrise bien et pas d'infections en vue. OUf...

Eric a commencé a rentrer début mai, le weekend à la maison. Quel soulagement.... pour nous tous...  Depuis février, je passais tous mes weekends à l'hotel des familles à Perharidy à Roscoff... non pas qu'il n'était pas confortable mais, les weekends là-bas sont tristounets, il n'y a rien à faire... On a dû faire au moins 15 fois le tour du centre, en fauteuil roulant, pour passer le temps... Je vois Eric le matin, après les soins, le midi je mange avec lui, l'après midi, il fait la sieste et je le revois en fin d'après midi, jusque vers 20h. Après, il faut rentrer toute seule, dans ma petite chambre d'hotel...Autant vous dire que le moral fait du rase-motte pour nous deux, quand je pars....

Alors c'est un peu la fête quand il a permisson de weekend ! Le hic, c'est que chez nous, il n'y a pas de chambre en bas, ni de salle de bain d'ailleurs... Je fais donc installer un lit médicalisé dans le salon. Et Eric se lavera à l'évier de la cuisine. Bon oui, ça fait un peu camping mais, à un moment, autant vous dire, qu'on s'en fout, du moment qu'il est avec nous.

Le plus dur c'est de repartir à Roscoff le dimanche soir.... Le moral fait carrément du sous-marin....

En juin, Eric passe en hospi de jour, car justement il ne supporte plus de rester à Roscoff.  Il fait donc la route, 3 fois par semaine, les lundi, mercredi et vendredi pour se rendre à la kiné et à l'orthophonie. 6 séances par semaine, plus de la rééduc' en piscine.

Le 22 juin, 5 mois après son AVC, il fait sa première crise d'épilepsie.

On ne m'avait pas prévenu qu'il y avait des risques de déclencher une épilepsie séquellaire, suite à l'AVC. Si j'avais su, j'aurais peut-être eu moins peur...

Ce matin là, Eric est assis sur une chaise, dans la salle à manger. Il attend le taxi pour aller à Roscoff. Il est presque 9 heures.

Il m'interpelle, en me montrant ses yeux et arrive à dire, "bizarre"...  il a l'air inquiet... Mon sang ne fait qu'un tour. Je pense aussitôt AVC. (les troubles visuels peuvent être un signe d'AIT ou d'AVC). Pendant quelques secondes je le regarde, mon coeur bat fort, il continue à me dire que c'est pas bien...Se sent mal. Je me retourne pour aller chercher le téléphone, pour appeler le 15.

Soudainement il part en arrière et j'arrive juste à le retenir pour qu'il ne tombe pas de la chaise. Il ne respire plus. Tout son corps est tendu en arrière et il est pris de convulsions. Son visage devient violet. J'entends le taxi qui arrive et je hurle, je hurle pour qu'il rentre et qu'il appelle le 15. Je crois qu'Eric meurt. Qu'il refait un AVC. Il ne respire plus, son visage devient celui de la mort, ses yeux sont grands ouverts, sa bouche de travers.... vision d'horreur, je crois mourir aussi... je tape sur Eric pour qu'il revienne... je dois le laisser tomber car il est trop lourd et trop tendu. Le chauffeur du taxi appelle le 15 et explique tout pendant que je crie qu'il faut envoyer l'hélico (la voisine me dira plus tard m'avoir entendu crier, pourtant les maisons sont éloignées de + 50 mètres.).... Puis Eric devient flasque, d'un coup, reprend son soufle en lachant un grand râle, il respire. Je le mets en PLS. Je pleure. J'ai peur. Qu'il meure encore.

Il va rester inconscient 30 mn après la crise, le temps que les secours arrivent. Le SAMU, les pompiers. Le médecin du SAMU prend les choses en main, moi je m'écroule. Le chauffeur du taxi explique ce qu'il a vu...  Moi je ne peux plus.... je me sens mal, au bord du malaise.... Le médecin m'explique alors que ce qu'on lui décrit ressemble à une crise généralisée d'épilepsie, mais que pour en être sur, il faut passer un scanner pour d'abord écarter l'AVC. On met Eric sous oxygène, on lui place une perfusion...  et ils l'emmènent.

Cette fois là, je craque, alors que tout le monde est parti. Ensuite je prendrai ma voiture pour aller à la Cavale Blanche.... je revis le même calvaire qu'en janvier. Si c'est un autre AVC.... je me demande comment surmonter encore tout ça....

Scanner fait, ne montre pas signe d'une récidive d'AVC. On lui fait passer un ElectroEncéphalogramme qui confirmera la crise d'épilepsie, généralisé, tonico-clonique. C'est la cicatrice de l'AVC qui cause la crise.

Il fera à peu près 1 crise par mois en moyenne, toutes généralisés, toutes aussi effrayantes mais je m'y habitue un peu, j'ai moins peur qu'il meurt. J'ai surtout peur de la chute. En octobre, il tombe du coté du volet cranier et se fait un hématome digne d'un Alien. (il est sous anticoagulant alors ça saigne mais comme il n'y a pas eu de plaie, ça a fait une énorme bosse).

A chaque crise, le traitement par Keppra est augmenté et il fini par ne plus le supporter (gros troubles de l'humeur).

Il faut donc changer de traitement. On introduit le Lamictal et on descend le keppra.... On a du mal à doser et celà déclenche des crises. J'ai un peu perdu le fil et je ne sais plus combien il en a fait depuis janvier... On a aussi introduit depuis 15 jours, du Zébinix.

Ces crises nous pourrissent la vie. On avait pas besoin de ça.

De juin 2015 à janvier 2016

Suite à sa première crise d'épilepsie, Eric reste hospitalisé quelques jours. Nous aurons ensuite rendez-vous avec un neurologue, à Brest, pour suivre son évolution. Nous le reverrons assez souvent par la suite car le traitement par Keppra ne suffit pas à enrayer les crises et il se retrouve souvent à l'hopital, les crises ressemblant à des AVC... Meme les médecins doutent parfois...

Nous vivons dans une angoisse permanente. Eric ne maitrise rien. Parfois il sent venir la crise et a le temps de prévenir, parfois, la crise survient brutalement, sans préavis. On ne sait jamais comment se déroulera la journée... calme et sans heurt ou dans l'urgence et la peur...

Nous avons mis en place une téléassistance ; Eric porte au poignet une montre, qui, en cas de chute, déclenche l'alarme. Un opérateur le contacte ensuite par le biais d'un boitier dans la maison. Si Eric ne répond pas, c'est le réseau qui est appelé : moi en premier et si je ne réponds pas, une amie ensuite. Si personne ne peut venir vérifier si tout va bien à la maison et qu'Eric ne répond pas, ce sont les secours qui sont prévenus.

Le problème, c'est qu'en cas de chute, l'alarme se déclenche seulement si la personne ne bouge plus. Hors Eric, quand il fait des crises, est pris de convulsions et donc, en bougeant, annule l'appel....

On ne maitrise donc pas tout et le risque qu'il reste par terre sans assistance, est important.

Le CCAS vient l'aider pour la confection de ses repas, quand je ne suis pas là. Celà fait donc un passage dans la journée. Sinon, il est seul.

Au travail, je lui envoies des messages régulièrement, auquels il me répond par un smiley. Si tout va bien, c'est un smiley qui sourit, si ça ne va pas, il envoie un smiley triste. Quand c'est le cas, je l'appelle pour savoir ce qu'il se passe. Parfois il ne me repond pas du tout et là, je panique un peu.... je l'imagine souvent parterre, dans une mare de sang.... je vis avec la boule au ventre en quasi-permanence....

Malgré tout, il faut avancer et essayer de rester confiant. L'épilepsie se soigne, il faut juste trouver le bon médicament, au bon dosage... c'est long, on tatonne mais ce n'est pas désespéré. Je croise les doigts pour que le Zébinix soit notre sauveur.

De juin à octobre, Eric va donc 3 fois par semaine à Roscoff. J'insiste pour qu'il tienne le plus longtemps possible à ce rythme car je sais que la prise en charge à domicile sera moindre. Mais en octobre, Eric n'en peut plus, il est fatigué par la route et il en a marre, tout court.

Entre temps, nous avons dû déménager en aout, pour une maison un peu plus adaptée à son handicap et avec moins de terrain (nous avions 2000 m2 auparavant). Nous devons nous séparer de nos deux chèvres... Le poulailler ne se résume plus qu'à 3 poulettes déplumés car le renard est passé par là, profitant de mes longues absences... On a l'impression de dé-tricoter nos vies.... Tout ce que nous avions construit depuis 5 ans... s'en va...

Mais la maison est agréable, elle nous conforte dans l'idée de construire comme nous l'avions prévu, une maison en bois... chaleureuse, chaude, douillette.... à notre image... petite mais confortable, discrète mais accueillante.... nous ne demandons rien de plus. Encore faut il nous laisser la chance de la faire...

En septemble, nous nous marions. En effet, nous n'étions même pas pacsés et suite à l'accident d'Eric, je me suis retrouvée face à un noeud inextricable au niveau administratif. Rien qu'au niveau bancaire, nous avions chacun nos comptes et je n'avais même pas ses identifiants, ni ses codes (il avait tout en tête). Je ne pouvais rien gérer.. et la banque n'a rien fait pour me faciliter la chose. J'ai réussi à résoudre le problème (une idée de génie m'est venue, une nuit....). Au niveau assurances, rien n'a fonctionné, l'AVC étant exclu des garanties (assurances GAV: relisez bien vos contrats!!). Il a une assurance sur la vie et peut percevoir une rente, seulement en cas de PTIA. Perte Totale et Irreversible de l'Autonomie. Il faudrait donc qu'il soit mort (pour qu'un capital me soit versé) ou un légume.... Je ne souhaite ni l'un ni l'autre et on se rend compte qu'on paye des assurances pour rien.... ou seulement le pire des cas...

Nous nous marions donc civilement le 12 septembre 2015. Un petit mariage, avec nos témoins et les enfants. J'avais besoin de ça. Ca me rassurait un peu de légitimer lla chose.... D'être sa femme. et non plus sa compagne. Nous qui avant, ne voulions plus entendre parler mariage.... ne jamais dire jamais !!

En novembre, Eric quitte définitivement Roscoff. Nous mettons en place l'aide donc il a besoin à la maison, son planning est établi en ce qui concerne la kiné et l'orthophonie. La vie reprend un court, un peu plus "normal"...

Les progrès sont lents, peu visibles à court terme mais quand on voit le chemin parcouru, c'est une montagne qu'il a déjà gravi. Il est fatigué, et il aimerait marcher mieux, il aimerait que sa main fonctionne, il aimerait parler, comme avant. Mais, rien ne sera plus jamais comme avant.

IL faut faire le deuil de notre ancienne vie. Un deuil ne se fait pas du jour au lendemain, il faut du temps. Il faut accepter sa nouvelle condition et ça, il en est encore loin. Mais il n'a pas fini d'évoluer, il s'améliore un peu, chaque jour.... de manière subtile....

Et moi pour tenir j'ai besoin d'un but. Un vrai but, concret, matériel. J'ai besoin de relever un défi. Je me sens impuissante aux cotés d'Eric. Je le soutiens au quotidien, mais j'ai besoin d'autre chose pour passer mes nerfs. Le projet maison me revient en tête.

Je ne suis pas bretonne pour rien et en plus je suis Taureau. Vous avez dit Tétue  ?

janvier 2016

Parce que ce n'était pas juste et que je ne pouvais m'y résoudre (à enterrer notre rêve..)...

Un samedi matin, je me suis levée avec cette idée en tête. Créer une cagnotte, qui grandirait en même temps que le réseau de solidarité grandirait autour de nous....

J'ai cherché sur internet, j'ai tapé : "Cagnotte" et j'ai trouvé le site de Leetchi. Je n'ai pas réfléchi. J'ai créé la cagnotte, j'ai écrit le texte, d'une traite et j'ai balancé le lien sur Facebook.

Seulement ensuite j'ai pensé et j'ai eu peur des réactions. Mais trop tard, c'était fait, je n'allais pas revenir en arrière. Et puis les premières contributions sont arrivées, les premiers encouragements aussi...

Je n'ai pas essuyé de critiques et, je ne veux même pas les entendre, s'il y en a. Ceux qui n'aiment pas notre action ne nous suivent pas... c'est tout... Je ne veux voir que le positif, les bonnes ondes et les sourires sur le visage de ceux qui croient en nous.

Un jour, tous ceux qui ont participé seront heureux de voir concrètement ce à quoi ils ont contribué.

Ce sera leur victoire, leur récompense et leur fierté d'avoir cru en nous et en ce projet, un peu fou il faut le dire....

Février 2016

Création de l'Association de Loi 1901

"Après l'AVC : Une maison pour la vie", est née.

1ère marche contre l'AVC : 10 septembre 2016

Article du 8 septembre telegramme

Marche du 10 sept 2016

 

Marche1 du 10 sept 2016

Commentaires (4)

Sophie
  • 1. Sophie | 23/03/2016
Très émue par votre histoire! Quel courage, quelle force!, continuez, partagez, ne lâchez rien. Votre rêve va se réaliser j'en suis sûre!!!!
Laurence
  • 2. Laurence | 19/03/2016
Je suis impressionnée, touchée, par le récit, les mots...simples, forts, vibrants, dignes.....qui traduisent votre lutte, l'espoir, votre peur, le courage, votre colère, l'envie de vie, le désir de vivre...
Pauline
  • 3. Pauline | 18/03/2016
Je suis d'accord avec Sandrine.. Tu devrais partager d'avantage votre histoire. En tout cas, bien que je la connaisse déjà, elle m'a mise les larmes aux yeux. Je vous souhaite tout plein de courage à tous les deux et je vous fais de gros bisous !
Blouet Sandrine
  • 4. Blouet Sandrine | 03/03/2016
Je viens de lire avec attention le récit de votre histoire.... Tu pourrais écrire un livre car tu as une facilité d'écriture et d'expression impressionnante! Bravo ma p'tite Fred

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Date de dernière mise à jour : 22/01/2017